De dames hebben heerlijk geslapen. Helaas Jan dus niet. Hij is vandaag echt niet lekker.
We hebben vandaag weer de longfunctie (FEV1 27 %) gedaan. Dat is het hoogste tot nu toe!
Wendy weegt nu 20,7 kg.
Fam. Burgman: Bedankt voor jullie kaart en de kralen. We hopen dat Wendy gauw weer van een infuus af is, zodat ze er iets moois van kan maken. Jullie kaart was niet nummer 263, maar 236. We hebben straks een hele dag nodig om alles weer van de ramen af te halen. Maar het staat nu wel heel erg gezellig.
Bloedsuiker blijft wat hoog, maar het wordt goed in de gaten gehouden. Om de twee uur krijgt ze een prik in d'r teen en wordt er gemeten. Wendy vind deze prikjes gelukkig niet erg.
Vanochtend kwamen de doktoren 3 man/vrouw sterk. Ze waren tevreden, de foto is beter, ze klinkt beter en alle waarden zijn beter. Ze heeft nu de laatste hoge dosis Prednison gehad, morgen krijgt ze een lagere dosis gewoon oraal. Ook de vfend krijgt ze nu oraal. Dus wie weet kan er morgen wel een infuus uit???
Vanmiddag met de fysio op de hometrainer gefietst. We konden helaas niet aan de wandel, omdat de rolstoel in gebruik was en we een vervelende infuuspomp hadden.
Vanavond nog op de afdeling gewandeld. We zouden zo ver lopen totdat Wendy pijn in haar benen krijgt en dan op een stoel uit rusten. Maar we hebben 3 rondjes , met rustpauze tussen door, gelopen, maar ze heeft geen pijn in haar benen gehad. Wel was ze er erg moe van.
Jullie zullen wel gedacht hebben, waarom horen we maar niets vandaag. Maar ik had geen tijd om wat op de site te zetten, ik had het veel te druk. Jan heeft vanmiddag een paar uurtjes geprobeerd te slapen en hij is echt niet lekker, dus moet hij niet te veel bij Wendy zijn. Dus ik was vandaag de persoonlijk butler van madame Wendy. Met haar twee armen met infusen kan ze natuurlijk niets, dus ze heeft me aardig bezig gehouden vandaag. Ik denk maar dat we vroeg naar bed gaan. Misschien is Jan weer een beetje opgeknapt morgen, want het is wel ongezellig zo, wij hier en hij daar. Maar ja, we willen het risico niet nemen.
maandag 31 maart 2008
zondag 30 maart 2008
zondag 30 maart 20.30 uur
De rest van de dag is rustig verlopen. De dosis van de insuline is wel wat omhoog gegaan, maar dit is even uitzoeken hoeveel ze nodig heeft.
Hiske en Peter zijn langs geweest. Nou Margreet, we hebben het memoriespel van het huis Anubis gespeeld. Maar dat valt nog niet mee. Je moet bij dit spel niet twee, maar drie gelijke plaatjes zien te vinden. En zoals je wel kunt verwachten, won Wendy het spelletje.
Oma van Demi: Het is fijn om te horen dat Demi weer echt mee kan doen met alles. We hopen dat het bij Wendy ook zo zal zijn. Want het is maar niets als je je kind steeds meer de aansluiting ziet missen met zijn of haar leeftijdsgenoten.
Opa en oma Suiker: We hebben jullie reactie ontvangen! De aanhouder wint. We wensen jullie allemaal veel plezier a.s. vrijdag!
Anneriet: Helaas is door de gebeurtenissen van de afgelopen dagen het horloge nog niet af, maar als ik Wendy zo vandaag weer zie opknappen, denk ik dat we binnenkort weer verder kunnen.
We hadden van de week ook nog de echo gehad van het middenrif. Hierover heeft de dokter het volgende gezegd:
De zenuw (ik had het eerder over een spier, maar dat is dus niet zo) die vanuit het ruggemerg omhoog loopt en dan dwars door de borstkas weer omlaag gaat (aan elke kant een eigen zenuw) is tijdens de operatie opzij gehaald en weer terug geplaatst. We wachten nu 3 maanden af en hopen dat hij in de loop van de tijd weer er voor zorgt dat het middenrif weer mee gaat doen. Nu wordt een long niet optimaal benut en dat is wel jammer.
De afgelopen dagen waren niet de makkelijkste, maar door alle telefoontjes, bezoeken en reacties op de site voelen wij ons erg gesteund. Dat maakt het net weer even iets dragelijker. Iedereen echt heel erg bedankt!!!!!
Hiske en Peter zijn langs geweest. Nou Margreet, we hebben het memoriespel van het huis Anubis gespeeld. Maar dat valt nog niet mee. Je moet bij dit spel niet twee, maar drie gelijke plaatjes zien te vinden. En zoals je wel kunt verwachten, won Wendy het spelletje.
Oma van Demi: Het is fijn om te horen dat Demi weer echt mee kan doen met alles. We hopen dat het bij Wendy ook zo zal zijn. Want het is maar niets als je je kind steeds meer de aansluiting ziet missen met zijn of haar leeftijdsgenoten.
Opa en oma Suiker: We hebben jullie reactie ontvangen! De aanhouder wint. We wensen jullie allemaal veel plezier a.s. vrijdag!
Anneriet: Helaas is door de gebeurtenissen van de afgelopen dagen het horloge nog niet af, maar als ik Wendy zo vandaag weer zie opknappen, denk ik dat we binnenkort weer verder kunnen.
We hadden van de week ook nog de echo gehad van het middenrif. Hierover heeft de dokter het volgende gezegd:
De zenuw (ik had het eerder over een spier, maar dat is dus niet zo) die vanuit het ruggemerg omhoog loopt en dan dwars door de borstkas weer omlaag gaat (aan elke kant een eigen zenuw) is tijdens de operatie opzij gehaald en weer terug geplaatst. We wachten nu 3 maanden af en hopen dat hij in de loop van de tijd weer er voor zorgt dat het middenrif weer mee gaat doen. Nu wordt een long niet optimaal benut en dat is wel jammer.
De afgelopen dagen waren niet de makkelijkste, maar door alle telefoontjes, bezoeken en reacties op de site voelen wij ons erg gesteund. Dat maakt het net weer even iets dragelijker. Iedereen echt heel erg bedankt!!!!!
zondag 30 maart 12.30 uur
Dokter Duiveman was er zo net, de waarde die duiden op afstoting waren gisteren ruim 11.
Vandaag was deze waarde 1,1.
De dokter denkt dus dat de goede beslissing is genomen.
We zijn net voor een X-thorax geweest. De dokter had andere bezigheden vandaag, dus de uitslag zouden ze hem doorbellen. Dus daar horen we later meer over.
Maar de berichten tot nu toe laten gelukkig weer een opgaande lijn zien.
Vandaag was deze waarde 1,1.
De dokter denkt dus dat de goede beslissing is genomen.
We zijn net voor een X-thorax geweest. De dokter had andere bezigheden vandaag, dus de uitslag zouden ze hem doorbellen. Dus daar horen we later meer over.
Maar de berichten tot nu toe laten gelukkig weer een opgaande lijn zien.
zondag 30 maart 10.30 uur
Jammer..........
en zo zit Wendy weer met twee infusen.
Er is een infuus bij gekomen, omdat de suikerspiegel toch af en toe wat te hoog is. Ze krijgt nu Actonpid (of zo iets), insuline. Dit is niet blijvend, maar waarschijnlijk zolang de prednison wordt gegeven.
en zo zit Wendy weer met twee infusen.
Er is een infuus bij gekomen, omdat de suikerspiegel toch af en toe wat te hoog is. Ze krijgt nu Actonpid (of zo iets), insuline. Dit is niet blijvend, maar waarschijnlijk zolang de prednison wordt gegeven.
zondag 30 maart 9.30 uur
Hoewel we vannacht een uurtje korter hadden door dat de klok een uur vooruit ging, hebben we allebei heerlijk geslapen.
Zelfs Jan heeft wat beter geslapen!!!
Wendy heeft geen plas-stoppen gehad. Door de hoge dosis Prednison moet ze regelmatig op de bloed-suikerspiegel worden geprikt en haar bloeddruk moet ook regelmatig worden gecontroleerd. Maar dit heeft ze amper gemerkt vannacht. Ze heeft zelfs al slapende gesprayd.
De bloed-suikerspiegel was iets verhoogd, maar daalde later weer. En de bloeddruk bleef ook goed.
Ze voelt zich beter dan gisteren. En dat vinden wij ook.
Nu maar hopen dat de doktoren het daar mee eens zijn.
Wendy vertelde me vanochtend dat ze steeds tegen zichzelf zegt dat ze nu beter moet worden. Dat is echt weer Wendy. Wat er ook gebeurt, altijd er weer voor gaan en zeker niet klagen. Ze wordt nu echt vaak in haar vingertoppen geprikt, maar niet zeuren hoor. Wat een meid!
Straks weer een foto. We houden jullie weer op de hoogte als we wat meer weten.
Zelfs Jan heeft wat beter geslapen!!!
Wendy heeft geen plas-stoppen gehad. Door de hoge dosis Prednison moet ze regelmatig op de bloed-suikerspiegel worden geprikt en haar bloeddruk moet ook regelmatig worden gecontroleerd. Maar dit heeft ze amper gemerkt vannacht. Ze heeft zelfs al slapende gesprayd.
De bloed-suikerspiegel was iets verhoogd, maar daalde later weer. En de bloeddruk bleef ook goed.
Ze voelt zich beter dan gisteren. En dat vinden wij ook.
Nu maar hopen dat de doktoren het daar mee eens zijn.
Wendy vertelde me vanochtend dat ze steeds tegen zichzelf zegt dat ze nu beter moet worden. Dat is echt weer Wendy. Wat er ook gebeurt, altijd er weer voor gaan en zeker niet klagen. Ze wordt nu echt vaak in haar vingertoppen geprikt, maar niet zeuren hoor. Wat een meid!
Straks weer een foto. We houden jullie weer op de hoogte als we wat meer weten.
zaterdag 29 maart 2008
zaterdag 29 maart 17.30 uur
Gezellig!! Kevin, Margreet en Coby waren er vandaag. Leuk om Kevin weer even te zien en Kevin heeft iedereen hier weer even gezien. Coby en Margreet hebben op de kamer een Anubis-sfeer achter gelaten. We gaan hard oefenen met de spelletjes zodat we als we weer thuis zijn goed tegenstand kunnen bieden.
Fam. Bagchus: Wendy is momenteel niet heel erg lekker, maar het huis Anubis kijkt ze echt wel!
Oma van Dean: Wat lief van U dat U voor Wendy een kaars wilt branden, we kunnen de komende dagen alle hulp gebruiken! Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. We vinden het jammer dat ze niet in het Ronald MC Donaldhuis kunnen.
Maar nu de beslissing van de doktoren!
Wat de schimmel betreft: - er zijn in de laatste kweken
geen schimmels gevonden
- de foto van vandaag is beter
dan die van gisteren
- bij het beluisteren van de longen
klinkt het ook beter dan gisteren.
Maar de waarden in het bloed duiden meer op afstoting.
Na overleg van dokter Duiveman, dokter Rottier en een transplantatiechirurg voor volwassenen is besloten om Wendy zowel Vfend (tegen schimmel) en een soort prednison (tegen afstoten) intraveneus (via het infuus) te geven. De prednison is drie dagen lang een beste dosis. Hierdoor wordt haar weerstand nog lager.
Er is geen reden tot paniek, maar het worden drie spannende dagen.
Fam. Bagchus: Wendy is momenteel niet heel erg lekker, maar het huis Anubis kijkt ze echt wel!
Oma van Dean: Wat lief van U dat U voor Wendy een kaars wilt branden, we kunnen de komende dagen alle hulp gebruiken! Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. We vinden het jammer dat ze niet in het Ronald MC Donaldhuis kunnen.
Maar nu de beslissing van de doktoren!
Wat de schimmel betreft: - er zijn in de laatste kweken
geen schimmels gevonden
- de foto van vandaag is beter
dan die van gisteren
- bij het beluisteren van de longen
klinkt het ook beter dan gisteren.
Maar de waarden in het bloed duiden meer op afstoting.
Na overleg van dokter Duiveman, dokter Rottier en een transplantatiechirurg voor volwassenen is besloten om Wendy zowel Vfend (tegen schimmel) en een soort prednison (tegen afstoten) intraveneus (via het infuus) te geven. De prednison is drie dagen lang een beste dosis. Hierdoor wordt haar weerstand nog lager.
Er is geen reden tot paniek, maar het worden drie spannende dagen.
zaterdag 29 maart 11.00 uur
De nacht is weer rustig verlopen. Wij hebben het gevoel, dat het het zelfde blijft.
Vanochtend weer bloed afgenomen. Na een misser in de arm, kon het gelukkig ook met een vingerprik.
We gaan straks voor een X-thorax (foto van de borstkas).
Zodra we wat meer weten, horen jullie het.
Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. Zij zitten helaas niet in het Ronald MC Donaldhuis, i.v.m. de op hand zijnde verhuizing.
Vanochtend weer bloed afgenomen. Na een misser in de arm, kon het gelukkig ook met een vingerprik.
We gaan straks voor een X-thorax (foto van de borstkas).
Zodra we wat meer weten, horen jullie het.
Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. Zij zitten helaas niet in het Ronald MC Donaldhuis, i.v.m. de op hand zijnde verhuizing.
vrijdag 28 maart 2008
vrijdag 28 maart 16.30 uur
We hebben net een gesprek gehad met dokter Duiveman:
Eerst stond de wind vol in de zeilen, nu hebben we stevige wind tegen.
Ze weten nu nog niet precies wat er aan de hand is, maar omdat er eerder een Asperchilles (schimmel) was gekweekt, zetten ze daar nu op in. De microbioloog houdt dit goed in de gaten. Maar het kan dus ook afstoting zijn. Maar als ze alleen behandelen op afstoting, dan kan de eventuele schimmel zijn gang gaan en dat is absoluut niet goed. Ze wachten nu tot morgen middag, dan weten ze hopelijk of het wel of niet de schimmel is. Is het de schimmel, dan gaan we zo door. Is het dat niet, dan gaan we de weg tegen afstoting in. Dit houdt in misschien een bronchoscopie en een beste dosis van een soort prednison.
Als jullie ons op de kamer bellen, zullen wij niet zo veel hierover vertellen, want Wendy wil het niet steeds horen. Dus wil je meer weten, probeer ons dan mobiel te bellen.
Eerst stond de wind vol in de zeilen, nu hebben we stevige wind tegen.
Ze weten nu nog niet precies wat er aan de hand is, maar omdat er eerder een Asperchilles (schimmel) was gekweekt, zetten ze daar nu op in. De microbioloog houdt dit goed in de gaten. Maar het kan dus ook afstoting zijn. Maar als ze alleen behandelen op afstoting, dan kan de eventuele schimmel zijn gang gaan en dat is absoluut niet goed. Ze wachten nu tot morgen middag, dan weten ze hopelijk of het wel of niet de schimmel is. Is het de schimmel, dan gaan we zo door. Is het dat niet, dan gaan we de weg tegen afstoting in. Dit houdt in misschien een bronchoscopie en een beste dosis van een soort prednison.
Als jullie ons op de kamer bellen, zullen wij niet zo veel hierover vertellen, want Wendy wil het niet steeds horen. Dus wil je meer weten, probeer ons dan mobiel te bellen.
vrijdag 28 maart 9.15 uur
Ondanks alles een vrij rustige nacht gehad. Wel met extra zuurstof, 2,5 liter per minuut. Maar de saturatie bleef stabiel.
Straks om 11.15 uur weer X-thorax, we zijn heel benieuwd.
Straks om 11.15 uur weer X-thorax, we zijn heel benieuwd.
donderdag 27 maart 2008
donderdag 27 maart 18.30 uur
Wendy krijgt nu via het infuus Vfend, een medicijn tegen schimmelinfecties.
En ze krijgt extra zuurstof, want de saturatie is wel erg laag.
Met de fysio zijn we toch weer aan de wandel geweest, wel met extra zuurstof. Nu liep ze 10 seconden en dan een minuut in de rolstoel. We zijn naar de postkamer geweest.
Toen we terug kwamen lag er op de kamer een sticker van Pepe en Joep, de cliniclowns.
Er wordt voorlopig geen bronchoscopie gedaan, omdat er geen bed beschikbaar is op de IC. En dat is een voorwaarde.
Nu maar hopen dat het gaat aanslaan.
Bij elkaar geen beste dag vandaag, maar dit is, zoals longarts Rottier het zegt, een van de obstakels die we ongetwijfeld gaan tegen komen.
En ze krijgt extra zuurstof, want de saturatie is wel erg laag.
Met de fysio zijn we toch weer aan de wandel geweest, wel met extra zuurstof. Nu liep ze 10 seconden en dan een minuut in de rolstoel. We zijn naar de postkamer geweest.
Toen we terug kwamen lag er op de kamer een sticker van Pepe en Joep, de cliniclowns.
Er wordt voorlopig geen bronchoscopie gedaan, omdat er geen bed beschikbaar is op de IC. En dat is een voorwaarde.
Nu maar hopen dat het gaat aanslaan.
Bij elkaar geen beste dag vandaag, maar dit is, zoals longarts Rottier het zegt, een van de obstakels die we ongetwijfeld gaan tegen komen.
donderdag 27 maart 13.30 uur
De artsen zijn langs geweest. Ze gaan nu eerst behandelen via een infuus tegen schimmels, daar is ze nu heel vatbaar voor.
Ze gaan kijken of haar sputum kwatitatief goed genoeg is, zo niet dan doen ze morgen een bronchoscopie.
Helpt dit allemaal niet, dan gaan we de anti-afstoot-weg in.
Dus het is nu even spannend en afwachten.
Ze gaan kijken of haar sputum kwatitatief goed genoeg is, zo niet dan doen ze morgen een bronchoscopie.
Helpt dit allemaal niet, dan gaan we de anti-afstoot-weg in.
Dus het is nu even spannend en afwachten.
donderdag 27 maart 12.15 uur
Gisteravond ging de saturatie naar onder de 80%!!!
Vannacht had ze hoofdpijn en haar ademhaling werd weer hoog.
De longfunctie was vanochtend 17,4%!!!!!
De rontgenfoto was ook niet goed. We wachten nu op wat komen gaat. Hopelijk komt er snel een arts, zodat we wat meer te weten komen.
Vannacht had ze hoofdpijn en haar ademhaling werd weer hoog.
De longfunctie was vanochtend 17,4%!!!!!
De rontgenfoto was ook niet goed. We wachten nu op wat komen gaat. Hopelijk komt er snel een arts, zodat we wat meer te weten komen.
woensdag 26 maart 2008
woensdag 26 maart 18.30 uur
Klaas jan: Je kaart is aangekomen hoor, bedankt!!
Gewicht vandaag 19,2 kg, dit is niet de goede kant op. En ik heb Sonja echt op vakantie gestuurd hoor.
Vanochtend een echo van het middenrif en een rontgenfoto van de borstkas gemaakt.
Zal Kevin trouwens voor paus aan het oefenen zijn, of heeft hij ons durp zo erg gemist, dat hij de grond kuste. Eerlijk gezegt hoop ik het tweede.
Coby en Margreet leuk als jullie komen zaterdag, tot dan!!
Vanmiddag goed geoefend met de fysio! We hebben vandaag het nieuwe personeelsrestaurant gevonden in de nieuw bouw. Wendy had er ook echt zin in en Nienke liep gezellig met ons mee. Zij moest van Meta bij houden hoe vaak Wendy een halve minuut heeft gelopen. Elf keer!
De bingo leverde deze keer helaas geen prijs op, maar wel een half uur plezier.
De sondevoeding is van stap 3 naar stap 5 gegaan. Dit houdt in de uiteindelijke concentratie en een groter volume per etmaal. Nu is het de bedoeling dat ze gaat aankomen.
Er is weer een magische grens overschreden vandaag: de teller staat nu op 214 kaarten !!!!!!!!!!!!!! Dit is echt niet te geloven. Er is denk ik in de winkels geen kaart meer te krijgen.
Helaas Bert, maar Wendy wil echt geen stukje op de site zetten. Maar de aanhouder wint, dus wie weet komt het nog.
Marcel: Jan en ik vonden je aanbod erg leuk, maar Wendy zei: eeeechttttt niiiieetttt!!!! Ze ziet de bui al hangen.
We hebben vanaf vanmiddag een nieuwe buurvrouw (of man) en deze ligt de hele tijd te kermen. Dus we zien met angst en beven de nacht te gemoed.
Gewicht vandaag 19,2 kg, dit is niet de goede kant op. En ik heb Sonja echt op vakantie gestuurd hoor.
Vanochtend een echo van het middenrif en een rontgenfoto van de borstkas gemaakt.
Zal Kevin trouwens voor paus aan het oefenen zijn, of heeft hij ons durp zo erg gemist, dat hij de grond kuste. Eerlijk gezegt hoop ik het tweede.
Coby en Margreet leuk als jullie komen zaterdag, tot dan!!
Vanmiddag goed geoefend met de fysio! We hebben vandaag het nieuwe personeelsrestaurant gevonden in de nieuw bouw. Wendy had er ook echt zin in en Nienke liep gezellig met ons mee. Zij moest van Meta bij houden hoe vaak Wendy een halve minuut heeft gelopen. Elf keer!
De bingo leverde deze keer helaas geen prijs op, maar wel een half uur plezier.
De sondevoeding is van stap 3 naar stap 5 gegaan. Dit houdt in de uiteindelijke concentratie en een groter volume per etmaal. Nu is het de bedoeling dat ze gaat aankomen.
Er is weer een magische grens overschreden vandaag: de teller staat nu op 214 kaarten !!!!!!!!!!!!!! Dit is echt niet te geloven. Er is denk ik in de winkels geen kaart meer te krijgen.
Helaas Bert, maar Wendy wil echt geen stukje op de site zetten. Maar de aanhouder wint, dus wie weet komt het nog.
Marcel: Jan en ik vonden je aanbod erg leuk, maar Wendy zei: eeeechttttt niiiieetttt!!!! Ze ziet de bui al hangen.
We hebben vanaf vanmiddag een nieuwe buurvrouw (of man) en deze ligt de hele tijd te kermen. Dus we zien met angst en beven de nacht te gemoed.
woensdag 26 maart 10.00 uur
Het schijnt dat we moeilijk te bereiken zijn.
Bij deze nog een keer ons telefoonnummer op de kamer van Wendy: 050-3616867
Graag bellen 11.00 - 12.00 uur en 14.00 - 20.00 uur. Als we niet op de kamer zijn, kan je ons mobiel bellen. Het kan natuurlijk zijn dat we tijdelijk niet te bereiken zijn door onderzoek, fysio, e.d.
Bij deze nog een keer ons telefoonnummer op de kamer van Wendy: 050-3616867
Graag bellen 11.00 - 12.00 uur en 14.00 - 20.00 uur. Als we niet op de kamer zijn, kan je ons mobiel bellen. Het kan natuurlijk zijn dat we tijdelijk niet te bereiken zijn door onderzoek, fysio, e.d.
dinsdag 25 maart 2008
dinsdag 25 maart 20.30 uur
De dag begon met een simpele vingerprik, dit is echt peanuts nu.
De longarts had niets nieuws te melden.
De verpleging wil Wendy graag aan het eten hebben, maar de dietste zegt: onze prioriteit ligt nu bij de sondevoeding. Deze moet eerst beter worden opgenomen. Door de operatie heeft de spijsvertering stil gelegen en deze is nog niet zo als het zijn moet. Vandaar de andere sondevoeding. Wendy heeft ook nog steeds last van diaree. Wat ze zelf eet is meegenomen, maar dat komt op een later tijdstip.
Gelukkig is fysiotherapeute Meta weer terug van vakantie. Ze heeft nu een trainingsschema voor Wendy gemaakt.
Gisteren zei Wendy dat haar benen pijn deden met lopen. En wij zeiden: je mankeert niets aan je benen, dus lopen!
Maar Meta heeft uitgelegd, dat haar benen verzuren en dat doet natuurlijk zeer. Nu moet ze 30 seconden wandelen en dan 1 minuut rusten in de rolstoel. Zo hebben we vanmiddag een heel stuk van het ziekenhuis gezien, waar je anders nooit komt. Maar zo moet ze dus haar conditie zien op te vijzelen.
Vandaag begon de school ook weer, de juf was van 10 tot 11 uur bij Wendy op de kamer. Ze hebben taal en rekenen gedaan. En jawel, ze vond het nog leuk ook. Alleen deze juf legt alles natuurlijk anders uit dan juf Aya. Ja en kom niet aan juf Aya!
Na het rust-uurtje kwamen Bianca en Anne even langs, even buurten. Het is fijn om met "lotgenoten" te zijn. Gelukkig is er bij iedereen een lichtpuntje op het ogenblik!
Na de fysio kwam Nienke gezellig een spelletje doen, om vervolgens met z'n allen uit eten te gaan (in het personeelsrestaurant).
Welterusten en tot morgen!
De longarts had niets nieuws te melden.
De verpleging wil Wendy graag aan het eten hebben, maar de dietste zegt: onze prioriteit ligt nu bij de sondevoeding. Deze moet eerst beter worden opgenomen. Door de operatie heeft de spijsvertering stil gelegen en deze is nog niet zo als het zijn moet. Vandaar de andere sondevoeding. Wendy heeft ook nog steeds last van diaree. Wat ze zelf eet is meegenomen, maar dat komt op een later tijdstip.
Gelukkig is fysiotherapeute Meta weer terug van vakantie. Ze heeft nu een trainingsschema voor Wendy gemaakt.
Gisteren zei Wendy dat haar benen pijn deden met lopen. En wij zeiden: je mankeert niets aan je benen, dus lopen!
Maar Meta heeft uitgelegd, dat haar benen verzuren en dat doet natuurlijk zeer. Nu moet ze 30 seconden wandelen en dan 1 minuut rusten in de rolstoel. Zo hebben we vanmiddag een heel stuk van het ziekenhuis gezien, waar je anders nooit komt. Maar zo moet ze dus haar conditie zien op te vijzelen.
Vandaag begon de school ook weer, de juf was van 10 tot 11 uur bij Wendy op de kamer. Ze hebben taal en rekenen gedaan. En jawel, ze vond het nog leuk ook. Alleen deze juf legt alles natuurlijk anders uit dan juf Aya. Ja en kom niet aan juf Aya!
Na het rust-uurtje kwamen Bianca en Anne even langs, even buurten. Het is fijn om met "lotgenoten" te zijn. Gelukkig is er bij iedereen een lichtpuntje op het ogenblik!
Na de fysio kwam Nienke gezellig een spelletje doen, om vervolgens met z'n allen uit eten te gaan (in het personeelsrestaurant).
Welterusten en tot morgen!
maandag 24 maart 2008
maandag 24 maart (tweede paasdag) 21.00 uur
Vanmiddag zijn Marleen, oma Abma, Anneriet en Ruurd geweest. Heel erg fijn om ze weer even te zien. We hebben gezellig met z'n allen in het personeelsrestaurant gezeten. En lekker bij gepraat.
Kevin is met hun mee terug gegaan naar Texel. Hij is hier zowat drie weken geweest. Ik vind dat hij het heel goed heeft gedaan, ik ben trots op hem. Maar het is nu ook genoeg geweest. De verveling slaat toe en school roept ook weer. We weten dat er goed op hem 'gepast' wordt en dat is heel erg fijn.
Kevin als je dit leest, ik mis je nu al (ondanks de rust hier nu) en bel zo nu en dan !!!!!!!
En vanavond was het eindelijk zo ver, om 6 uur gingen we naar het Ronald MC Donaldhuis. Daar waren ze al druk bezig met het voorbereiden van het gourmetten. Na het huis Anubis gingen we echt van start. Heerlijk even niet het eten uit het personeelsrestaurant en Wendy mocht mee!! Samen met Bianca, Nienke, Anne en Frank hebben we een leuke avond gehad. Om 8 uur vond ze het genoeg en zijn we weer terug gegaan.
En nu ligt ze heerlijk te slapen.
Kevin is met hun mee terug gegaan naar Texel. Hij is hier zowat drie weken geweest. Ik vind dat hij het heel goed heeft gedaan, ik ben trots op hem. Maar het is nu ook genoeg geweest. De verveling slaat toe en school roept ook weer. We weten dat er goed op hem 'gepast' wordt en dat is heel erg fijn.
Kevin als je dit leest, ik mis je nu al (ondanks de rust hier nu) en bel zo nu en dan !!!!!!!
En vanavond was het eindelijk zo ver, om 6 uur gingen we naar het Ronald MC Donaldhuis. Daar waren ze al druk bezig met het voorbereiden van het gourmetten. Na het huis Anubis gingen we echt van start. Heerlijk even niet het eten uit het personeelsrestaurant en Wendy mocht mee!! Samen met Bianca, Nienke, Anne en Frank hebben we een leuke avond gehad. Om 8 uur vond ze het genoeg en zijn we weer terug gegaan.
En nu ligt ze heerlijk te slapen.
maandag 24 maart (tweede paasdag) 9.15 uur
Wat een weer, zo sneeuwt het en zo is er weer het voorjaarszonnetje! Helaas blijft de sneeuw niet liggen.
Gewicht vandaag 19.8 kg. Wendy begint meer te bewegen, dus verbrand ze meer energie.
Wendy is nu druk bezig met het maken van de pompoen-paashaas, juf Aya had deze in pakketvorm meegegeven aan Sjoerd. Het hoofd is al klaar nu het lijf nog.
Gretha, wij hopen dat het ondanks alle prut in het bos, toch een leuke paaswandeling wordt. Volgend jaar zijn we hopelijk weer van de partij. En gaat Wendy het hele stuk lopen!
Gewicht vandaag 19.8 kg. Wendy begint meer te bewegen, dus verbrand ze meer energie.
Wendy is nu druk bezig met het maken van de pompoen-paashaas, juf Aya had deze in pakketvorm meegegeven aan Sjoerd. Het hoofd is al klaar nu het lijf nog.
Gretha, wij hopen dat het ondanks alle prut in het bos, toch een leuke paaswandeling wordt. Volgend jaar zijn we hopelijk weer van de partij. En gaat Wendy het hele stuk lopen!
zondag 23 maart 2008
maandag 23 maart (eerste paasdag) 20.00 uur
De prikzuster van vandaag had geen moeite om Wendy in een keer goed te prikken, gelukkig.
Wendy werd vanochtend om 8.30 uur al verrast met een paasdoos, vol met lekkers en wat kadootjes!
Wendy had vandaag duidelijk geen zin in fysio. Maar we zijn wel beneden actief geweest, badminton en voetbal. En daar heeft Wendy ook aan mee gedaan. En ze heeft, na aandringen was ons, wat meer gelopen dan de afgelopen dagen.
Maar ze heeft haar dag niet zo.
Ze is wel druk bezig geweest met knutselen en dat is onbewust ook een beetje fysio.
Onder de middag was er de paasbrunch in het nieuwe Ronald MC Donald. En wat is het daar nu al mooi, terwijl het nog niet af is. Het gaat pas over een maand open. We hadden allemaal zo iets van, laten we met z'n alle helpen. Dan kunnen we er sneller in. Het is heel modern, met waanzinnige moderne keukens, allerlei grappige doorkijkjes, verschillende huiskamers en prachtige kamers. Ze kunnen echt heel trots zijn op hun nieuwe onderkomen.
Wendy werd vanochtend om 8.30 uur al verrast met een paasdoos, vol met lekkers en wat kadootjes!
Wendy had vandaag duidelijk geen zin in fysio. Maar we zijn wel beneden actief geweest, badminton en voetbal. En daar heeft Wendy ook aan mee gedaan. En ze heeft, na aandringen was ons, wat meer gelopen dan de afgelopen dagen.
Maar ze heeft haar dag niet zo.
Ze is wel druk bezig geweest met knutselen en dat is onbewust ook een beetje fysio.
Onder de middag was er de paasbrunch in het nieuwe Ronald MC Donald. En wat is het daar nu al mooi, terwijl het nog niet af is. Het gaat pas over een maand open. We hadden allemaal zo iets van, laten we met z'n alle helpen. Dan kunnen we er sneller in. Het is heel modern, met waanzinnige moderne keukens, allerlei grappige doorkijkjes, verschillende huiskamers en prachtige kamers. Ze kunnen echt heel trots zijn op hun nieuwe onderkomen.
zaterdag 22 maart 2008
zaterdag 22 maart 17.00 uur
Heel goed geslapen vannacht!
De prikzuster had haar dag niet vandaag. Twee keer in de arm geprikt zonder resultaat, daarna met twee vingerprikken hopelijk genoeg bloed voor alles wat ze willen weten. Wendy zit nu met twee zere vingers van het knijpen op bed.
Hopelijk komt de volgende keer een ander.
Gewicht 20,0 kg. Dit is op zich niet zo heel vreemd, want de nieuwe voeding wordt per dag wat meer geconcentreerd. Dus ze krijgt nu niet zoveel kalorien binnen. Ze is nu bezig met stap 3 van de in totaal 5 stappen om op de uiteindelijke hoeveelheid te komen.
Het is eind maart en het sneewt!!!!! We willen een voorjaars-zonnetje!!!!
Vanochtend waren Sjoerd (klasgenoot van Wendy), Remco en Inge op bezoek. Zij zijn hier in de buurt op vakantie. We mogen van Sjoerd een Pinkeltjes boek lenen. Dat wordt dus weer gezellig voorlezen! Ook hebben ze schoolspullen meegenomen voor Wendy, zodat ze dinsdag met de ziekenhuisjuf met haar eigen boeken verder kan.
Vanmiddag kwam Nienke (uit het Ronald MC Donaldhuis) gezellig op de kamer van Wendy spelletjes doen. Nu zitten we te wachten op de dokter en dan gaan we weer gezellig met z'n allen eten.
De prikzuster had haar dag niet vandaag. Twee keer in de arm geprikt zonder resultaat, daarna met twee vingerprikken hopelijk genoeg bloed voor alles wat ze willen weten. Wendy zit nu met twee zere vingers van het knijpen op bed.
Hopelijk komt de volgende keer een ander.
Gewicht 20,0 kg. Dit is op zich niet zo heel vreemd, want de nieuwe voeding wordt per dag wat meer geconcentreerd. Dus ze krijgt nu niet zoveel kalorien binnen. Ze is nu bezig met stap 3 van de in totaal 5 stappen om op de uiteindelijke hoeveelheid te komen.
Het is eind maart en het sneewt!!!!! We willen een voorjaars-zonnetje!!!!
Vanochtend waren Sjoerd (klasgenoot van Wendy), Remco en Inge op bezoek. Zij zijn hier in de buurt op vakantie. We mogen van Sjoerd een Pinkeltjes boek lenen. Dat wordt dus weer gezellig voorlezen! Ook hebben ze schoolspullen meegenomen voor Wendy, zodat ze dinsdag met de ziekenhuisjuf met haar eigen boeken verder kan.
Vanmiddag kwam Nienke (uit het Ronald MC Donaldhuis) gezellig op de kamer van Wendy spelletjes doen. Nu zitten we te wachten op de dokter en dan gaan we weer gezellig met z'n allen eten.
vrijdag 21 maart 2008
vrijdag 21 maart 20.00 uur
Slechte nacht gehad. De saturatiemeter bleef aan het begin en aan het einde van de nacht lekker tuteren. Om gek van te worden! Er zat weer slijm in d'r keel. En eindelijk vanochtend om ongeveer 7 uur kwam het er uit. Daarna nog even geslapen.
De rontgenfoto is weer goed. De tracolimus-spiegel is iets te laag.
Ik heb onder de middag met Anne en Bianca inkopen gedaan voor de gourmet van maandagavond.
Bianca gaat een lekkere chocoladetaart maken voor het toetje.
En op vrijdag is het weer tijd voor de bingo! Kevin was weer te zien op UMCG teevee. Wendy bleef op haar kamer, zo hadden ze meer kans om iets te winnen. Maar het kan niet altijd feest zijn. Deze keer geen prijs.
Wendy hoeft niet echt op een streefgewicht te zijn om naar huis te mogen, maar ze willen natuurlijk wel zien dat het de goede kant op gaat. En alle medicijnen moeten goed op elkaar zijn afgestemd en de tracolimusspiegel moet zeker goed zijn.
Wendy en wij allemaal missen Snoepie heel erg. Maar gelukkig is ze bij oma en opa Abma en Kelly. En ook Marleen komt oma wel eens gezelschap houden en zorgt voor de honden als oma er niet is samen met Anneriet. Dus we hoeven ons geen zorgen te maken over Snoepie, die zal het wel naar d'r zin hebben, maar ze zal ons ook wel missen.
Maar wat is het fijn dat er zoveel mensen zijn die op welke manier dan ook ons te hulp komen. Zonder jullie zou het allemaal nog moeilijker zijn!!!!!!
Helaas kan ik op dit moment geen foto's op de site zetten, dit komt wel als we weer thuis zijn.
Kevin ging vanavond met twee vrijwilligers mee naar het nieuwe Ronald MC Donaldhuis dat volgende maand open gaat. Er zijn daar nog genoeg klusjes te doen, dus dat zag hij wel zitten.
De rontgenfoto is weer goed. De tracolimus-spiegel is iets te laag.
Ik heb onder de middag met Anne en Bianca inkopen gedaan voor de gourmet van maandagavond.
Bianca gaat een lekkere chocoladetaart maken voor het toetje.
En op vrijdag is het weer tijd voor de bingo! Kevin was weer te zien op UMCG teevee. Wendy bleef op haar kamer, zo hadden ze meer kans om iets te winnen. Maar het kan niet altijd feest zijn. Deze keer geen prijs.
Wendy hoeft niet echt op een streefgewicht te zijn om naar huis te mogen, maar ze willen natuurlijk wel zien dat het de goede kant op gaat. En alle medicijnen moeten goed op elkaar zijn afgestemd en de tracolimusspiegel moet zeker goed zijn.
Wendy en wij allemaal missen Snoepie heel erg. Maar gelukkig is ze bij oma en opa Abma en Kelly. En ook Marleen komt oma wel eens gezelschap houden en zorgt voor de honden als oma er niet is samen met Anneriet. Dus we hoeven ons geen zorgen te maken over Snoepie, die zal het wel naar d'r zin hebben, maar ze zal ons ook wel missen.
Maar wat is het fijn dat er zoveel mensen zijn die op welke manier dan ook ons te hulp komen. Zonder jullie zou het allemaal nog moeilijker zijn!!!!!!
Helaas kan ik op dit moment geen foto's op de site zetten, dit komt wel als we weer thuis zijn.
Kevin ging vanavond met twee vrijwilligers mee naar het nieuwe Ronald MC Donaldhuis dat volgende maand open gaat. Er zijn daar nog genoeg klusjes te doen, dus dat zag hij wel zitten.
woensdag 19 maart 2008
donderdag 20 maart 19.00 uur
Silvia: we hebben jullie kaarten zeker gekregen, hartstikke leuk. Wendy kijkt er al naar uit om weer een spelletje met je te doen. Doe je je vader ook de groetjes van ons.
Margreet: Wendy heeft geen luisterboek nodig, ik lees haar voor! En ze kan nu ook weer zelf lezen.
We hebben in het Ronald MC Donaldhuis een clubje, we gaan met de pasen gezellig gourmetten!
En vanuit het huis gaan we op eerste paasdag eieren zoeken in het nieuwe Ronald MC Donaldhuis en daarna brunchen. Super gezellig!
Voor vandaag niet zoveel te melden. Gewicht 20,3 kg.
Met de fysio weer op de trap geweest en dit ging al een stuk soepeler dan gisteren. Ze is zeer tevreden.
De juf heeft ook weer een aantal werkbladen met taal en rekenen gegeven, ze heeft ze uitgelegd en dan heeft Wendy tot dinsdag de tijd om het te maken. Maar ja, jullie kennen Wendy wel, ze waren vanmiddag al af.
Anne en Kelly wat een fantastische doos! De vlinders hebben we op het raam geplakt, staat echt cool. En Wendy heeft het haarelastiek al in gehad, toen we naar beneden gingen.
Ik kan aan Wendy ook heel goed merken dat het goed met haar gaat, ze krijgt weer praatjes. Alle goede adviezen van de verpleegsters en moeders in de wind slaan. Maar ik heb volgens Wendy een chantage middel, als het me te gek wordt ga ik gewoon dreigen dat ik de volgende nacht bij Kevin en Jan ga slapen. En dat wil ze echt niet.
Vanmiddag met Jan en Kevin de stad in geweest, helaas regende het. Wendy wil graag een nieuw boek van Pinkeltje, kunnen we toch in Groningen geen boek van Pinkeltje vinden! En Kevin kon ook al geen leuke trui vinden. Ondertussen was Wendy met de PM'er (pedagogisch medewerker) een spelletje aan het doen.
Vanavond met een ander gezin uit het MC huis en met Wendy gezellig gegeten in het personeelsrestaurant.
De komende dagen gebeurt er natuurlijk niet zoveel hier i.v.m. goede vrijdag en pasen. Vandaag zijn er ook 10 kinderen van deze afdeling met ontslag gegaan. Dus het is een stuk rustiger, voor zolang het duurt.
Margreet: Wendy heeft geen luisterboek nodig, ik lees haar voor! En ze kan nu ook weer zelf lezen.
We hebben in het Ronald MC Donaldhuis een clubje, we gaan met de pasen gezellig gourmetten!
En vanuit het huis gaan we op eerste paasdag eieren zoeken in het nieuwe Ronald MC Donaldhuis en daarna brunchen. Super gezellig!
Voor vandaag niet zoveel te melden. Gewicht 20,3 kg.
Met de fysio weer op de trap geweest en dit ging al een stuk soepeler dan gisteren. Ze is zeer tevreden.
De juf heeft ook weer een aantal werkbladen met taal en rekenen gegeven, ze heeft ze uitgelegd en dan heeft Wendy tot dinsdag de tijd om het te maken. Maar ja, jullie kennen Wendy wel, ze waren vanmiddag al af.
Anne en Kelly wat een fantastische doos! De vlinders hebben we op het raam geplakt, staat echt cool. En Wendy heeft het haarelastiek al in gehad, toen we naar beneden gingen.
Ik kan aan Wendy ook heel goed merken dat het goed met haar gaat, ze krijgt weer praatjes. Alle goede adviezen van de verpleegsters en moeders in de wind slaan. Maar ik heb volgens Wendy een chantage middel, als het me te gek wordt ga ik gewoon dreigen dat ik de volgende nacht bij Kevin en Jan ga slapen. En dat wil ze echt niet.
Vanmiddag met Jan en Kevin de stad in geweest, helaas regende het. Wendy wil graag een nieuw boek van Pinkeltje, kunnen we toch in Groningen geen boek van Pinkeltje vinden! En Kevin kon ook al geen leuke trui vinden. Ondertussen was Wendy met de PM'er (pedagogisch medewerker) een spelletje aan het doen.
Vanavond met een ander gezin uit het MC huis en met Wendy gezellig gegeten in het personeelsrestaurant.
De komende dagen gebeurt er natuurlijk niet zoveel hier i.v.m. goede vrijdag en pasen. Vandaag zijn er ook 10 kinderen van deze afdeling met ontslag gegaan. Dus het is een stuk rustiger, voor zolang het duurt.
woensdag 19 maart 17.15 uur
Wat een nacht!!!!! Van 21.30 tot 0.30 uur achter elkaar geslapen! Helaas maakte Ruby, onze verpleegkundige, ons toen wakker. Wendy moet namelijk midden in de nacht medicijnen en sprayen. Daarna weer snel slapen.
Als juf Aya of de familie Klein dit leest: Aya zou je wat schoolspullen kunnen meegeven aan Sjoerd? Hij komt zaterdag gezellig op bezoek. Wendy is vandaag met de ziekenhuisschool begonnen, met spullen van hier. Maar dan kan ze na de Pasen met haar eigen spullen aan de gang. Alvast erg bedankt!!
Wendy weegt vandaag 20,0 kg. Dit schiet dus niet erg op, maar Wendy heeft vandaag al een paar hapjes yoghurt gegeten! Jawel, er is een begin.
Marcel: de rondetijden zijn moeilijk te klokken, omdat de rondjes steeds anders zijn. Dan een rondje over de afdeling, dan weer een stukje lopen naar de fysio-gymzaal. En nu mag Wendy ook mee naar beneden! Wel nog met de rolstoel, maar dan loopt ze beneden een stukje zelf.
Fam. Burgman: Helaas was jullie kaart niet nummer 152, maar al 169!!!!! Echt onvoorstelbaar, zoveel kaarten. We zijn nu met het vierde raam bezig dicht te plakken.
Saskia: Laat Reno alvast maar weer warm lopen, want Kevin komt waarschijnlijk na de pasen weer naar huis. Hij mist school zo ontzettend erg !?
Wendy is vanochtend met de fysio naar de gymzaal geweest. Daar heeft ze onder andere ook trap gelopen. En oefeningen gedaan om wat rechter op te staan.
Ook de schooljuf kwam op de kamer. Ze had ook voor Kevin wat meegenomen. En ze kregen zelfs huiswerk op. En dat moet morgen al af zijn. Gelukkig zijn het een soort woord-puzzels en niet zo heel erg moeilijk.
Vanmiddag zijn we naar beneden geweest met z'n allen. Er waren twee hiphoppers. Erg leuk, maar vooral Kevin vond het natuurlijk te kinderachtig. Maar ik vond dat ze het heel leuk deden, ook naar de kinderen toe, complimenten.
Het wordt hier op de afdeling steeds ingewikkelder, er zijn nu 3 cf-ers. Dus er worden afspraken gemaakt, wanneer wie van zijn kamer af mag.
Voor vanavond staat er hachee met rode kool op het menu in het personeelsrestaurant, dus dat gaan we zo ophalen en dan eten we dat gezamelijk op de kamer van Wendy. Toch wel luxe hoor al twee weken niet hoeven koken. Al hoewel iedereen moeders kookkunst wel mist!? Hoop ik tenminste.
Saskia: Laat Reno alvast maar weer warm lopen, want Kevin komt waarschijnlijk na de pasen weer naar huis. Hij mist school zo ontzettend erg !?
Wendy is vanochtend met de fysio naar de gymzaal geweest. Daar heeft ze onder andere ook trap gelopen. En oefeningen gedaan om wat rechter op te staan.
Ook de schooljuf kwam op de kamer. Ze had ook voor Kevin wat meegenomen. En ze kregen zelfs huiswerk op. En dat moet morgen al af zijn. Gelukkig zijn het een soort woord-puzzels en niet zo heel erg moeilijk.
Vanmiddag zijn we naar beneden geweest met z'n allen. Er waren twee hiphoppers. Erg leuk, maar vooral Kevin vond het natuurlijk te kinderachtig. Maar ik vond dat ze het heel leuk deden, ook naar de kinderen toe, complimenten.
Het wordt hier op de afdeling steeds ingewikkelder, er zijn nu 3 cf-ers. Dus er worden afspraken gemaakt, wanneer wie van zijn kamer af mag.
Voor vanavond staat er hachee met rode kool op het menu in het personeelsrestaurant, dus dat gaan we zo ophalen en dan eten we dat gezamelijk op de kamer van Wendy. Toch wel luxe hoor al twee weken niet hoeven koken. Al hoewel iedereen moeders kookkunst wel mist!? Hoop ik tenminste.
dinsdag 18 maart 2008
dinsdag 18 maart 20.00 uur
Weer aardig geslapen, maar Wendy haar saturatie was wat aan de lage kant (91-95).
Familie Klein: Heel erg leuk als jullie langs komen!
Familie Bagchus: Ja hier wordt het huis Anubis zeker gevolgd, wat is het spannend!
Kevin kijkt hier soms ook mee, wat moet hij anders. Maar hij volgt het niet echt.
Ik vind trouwens dat Kevin het heel goed doet hier. Maar er is vaak ook niets aan voor hem. Gelukkig heeft hij goed contact (ja, laat dat maar aan hem over) met en aantal medebewoners van het Ronald MC Donaldhuis. Hij wil natuurlijk ook aandacht van ons en dat is vaak best lastig. Want wij willen graag bij Wendy blijven om bv een arts te spreken, maar die komen niet op vaste tijden. En hij kan zijn energie niet echt kwijt. Ik ga vandaag kijken of we de Martini toren kunnen beklimmen.
Het extra vocht via het infuus is weer gestopt, ze moet nu de 2 liter binnen krijgen via de mond of via de sonde.
Gewicht vandaag 20,3 kg.
Wendy krijgt vanaf vanmiddag andere sondevoeding. Ze heeft nog steeds erge diaree en het blijkt uit de analyse van haar ontlasting dat ze haar voeding momenteel slecht verteerd. Daarom krijgt ze nu Peptisorb. Dit is een voeding die als het ware al een beetje is voor verteerd. Verder heeft ze nu een lactose beperkt dieet, dit houdt in dat ze niet te veel zuivelproducten mag.
Vanochtend was er weer een groot moment, o nee het waren er twee!
Ten eerste: het laatste infuus is er uit!!!!!!!
Ten tweede: Wendy heeft een heel rondje over de afdeling gelopen!!!!!!
Een gesprek met de arts was snel geregeld. We hebben een gesprek gehad met kinderlongarts meneer Rottier, samen met de afdelingsarts, de co-assistent en de verpleegkundige van dat moment. Hier uit bleek dat het qua transplantatie goed met haar gaat, maar dat ze nu aan haar conditie (lees gewicht en spieren) moet gaan werken.
Dit betekent dat wij waarschijnlijk op z'n vroegst over twee weken naar huis kunnen.
De foto blijft steeds gelijk. Daar is nog steeds die plek te zien die niet goed vol lucht zit. Dit komt waarschijnlijk doordat het middenrif (dit zit tussen de longen en de buik-inhoud) niet goed werkt aan die kant. Het kan zijn dat door de operatie de spier die zorgt voor het middenrif is gekneusd, beschadigd of kapot is. Dit wordt in de loop van de tijd bekeken d.m.v waarschijnlijk een echo of i.d..
De longfunctie viel wat tegen, maar dit komt doordat Wendy nog niet veel blaas-kracht heeft. Dit moet in de loop van de tijd beter worden.
Verder vertelden ze dat de weerstand van Wendy zeker de eerste 6 maanden, maar eigenlijk voor altijd, laag is. Dit betekent dat we altijd op ons hoede moeten zijn voor eventuele gevaren, b.v mensen die verkouden zijn of een virusinfectie hebben.
De lage saturatie van vannacht is waarschijnlijk te verwijten aan een slijmplug die een stukje long afsluit, dit is een kwestie van het slijm ophoesten.
Juf Aya, Wendy zei gisteren toch dat ze graag een woordbouw-blok en haar topo hier wilde? Laat nou vandaag de juf van de ziekenhuis-school langs komen. Ik dacht gelijk, leuk voor Wendy! Maar daar zat ik weer eens naast. Ze zag dit niet zo zitten. Maar ja het breekt ook zo lekker de dag en dan raakt ze niet te veel achter op. Dus het moet toch maar.
Ik ging onder de middag met Kevin de stad in, we zouden onder andere de martinitoren beklimmen. Het was mooi helder weer. Maar helaas Kevin had toch geen zin, misschien zag hij wel op tegen al die traptreden?!
Dan maar door de stad gelopen en (weer) langs de mac.
Wat een verhaal vandaag zeg. Maar na de dip van gisteren, zijn we nu weer op de rit. We weten waar we aan toe zijn en dat is fijn.
Familie Klein: Heel erg leuk als jullie langs komen!
Familie Bagchus: Ja hier wordt het huis Anubis zeker gevolgd, wat is het spannend!
Kevin kijkt hier soms ook mee, wat moet hij anders. Maar hij volgt het niet echt.
Ik vind trouwens dat Kevin het heel goed doet hier. Maar er is vaak ook niets aan voor hem. Gelukkig heeft hij goed contact (ja, laat dat maar aan hem over) met en aantal medebewoners van het Ronald MC Donaldhuis. Hij wil natuurlijk ook aandacht van ons en dat is vaak best lastig. Want wij willen graag bij Wendy blijven om bv een arts te spreken, maar die komen niet op vaste tijden. En hij kan zijn energie niet echt kwijt. Ik ga vandaag kijken of we de Martini toren kunnen beklimmen.
Het extra vocht via het infuus is weer gestopt, ze moet nu de 2 liter binnen krijgen via de mond of via de sonde.
Gewicht vandaag 20,3 kg.
Wendy krijgt vanaf vanmiddag andere sondevoeding. Ze heeft nog steeds erge diaree en het blijkt uit de analyse van haar ontlasting dat ze haar voeding momenteel slecht verteerd. Daarom krijgt ze nu Peptisorb. Dit is een voeding die als het ware al een beetje is voor verteerd. Verder heeft ze nu een lactose beperkt dieet, dit houdt in dat ze niet te veel zuivelproducten mag.
Vanochtend was er weer een groot moment, o nee het waren er twee!
Ten eerste: het laatste infuus is er uit!!!!!!!
Ten tweede: Wendy heeft een heel rondje over de afdeling gelopen!!!!!!
Een gesprek met de arts was snel geregeld. We hebben een gesprek gehad met kinderlongarts meneer Rottier, samen met de afdelingsarts, de co-assistent en de verpleegkundige van dat moment. Hier uit bleek dat het qua transplantatie goed met haar gaat, maar dat ze nu aan haar conditie (lees gewicht en spieren) moet gaan werken.
Dit betekent dat wij waarschijnlijk op z'n vroegst over twee weken naar huis kunnen.
De foto blijft steeds gelijk. Daar is nog steeds die plek te zien die niet goed vol lucht zit. Dit komt waarschijnlijk doordat het middenrif (dit zit tussen de longen en de buik-inhoud) niet goed werkt aan die kant. Het kan zijn dat door de operatie de spier die zorgt voor het middenrif is gekneusd, beschadigd of kapot is. Dit wordt in de loop van de tijd bekeken d.m.v waarschijnlijk een echo of i.d..
De longfunctie viel wat tegen, maar dit komt doordat Wendy nog niet veel blaas-kracht heeft. Dit moet in de loop van de tijd beter worden.
Verder vertelden ze dat de weerstand van Wendy zeker de eerste 6 maanden, maar eigenlijk voor altijd, laag is. Dit betekent dat we altijd op ons hoede moeten zijn voor eventuele gevaren, b.v mensen die verkouden zijn of een virusinfectie hebben.
De lage saturatie van vannacht is waarschijnlijk te verwijten aan een slijmplug die een stukje long afsluit, dit is een kwestie van het slijm ophoesten.
Juf Aya, Wendy zei gisteren toch dat ze graag een woordbouw-blok en haar topo hier wilde? Laat nou vandaag de juf van de ziekenhuis-school langs komen. Ik dacht gelijk, leuk voor Wendy! Maar daar zat ik weer eens naast. Ze zag dit niet zo zitten. Maar ja het breekt ook zo lekker de dag en dan raakt ze niet te veel achter op. Dus het moet toch maar.
Ik ging onder de middag met Kevin de stad in, we zouden onder andere de martinitoren beklimmen. Het was mooi helder weer. Maar helaas Kevin had toch geen zin, misschien zag hij wel op tegen al die traptreden?!
Dan maar door de stad gelopen en (weer) langs de mac.
Wat een verhaal vandaag zeg. Maar na de dip van gisteren, zijn we nu weer op de rit. We weten waar we aan toe zijn en dat is fijn.
maandag 17 maart 2008
maandag 17 maart 19.30 uur
Tot nu toe werden de rontgenfoto's op de kamer gemaakt. Maar vanaf nu moeten we gewoon naar de radiologie toe.
Lekker even aan de wandel dachten we, maar Wendy moest een mondkapje voor en daar kreeg ze het heel erg warm van.
Wendy woog vandaag weer 20,0 kg.
Ik vergeet trouwens te vermelden dat we een hele beste nacht hebben gehad. Zefs de zuster zei dat we van ons schema af waren.
Vandaag weer visite! Juf Aya kwam samen met Gretha langs. Voor degene die de reacties lezen: het antwoord op het raadsel van juf Aya is niets.
Toen we werden opgebeld om naar Groningen te gaan, zei Wendy: nu kan ik geen topografie leren. Nou Juf zorgt er voor dat Wendy een taalblok en haar topografie hier krijgt, want dat wil ze graag doen.
Gretha had alvast de paaswandeling en het voorjaar (een lammetje) hier heen gebracht, hoewel het hier sneewde vandaag.
Ook kwamen Jan en Truus langs zij namen een hele vrolijke smiley-ballon mee, om ons op te vrolijken.
Wendy heeft vanmiddag longfunctie geblazen en op de gang gelopen. Heel erg knap!
Maar vandaag is het niet helemaal lekker. Wendy moet 2 liter aan vocht binnen krijgen op een dag. Met alleen sondevoeding en zelf drinken red ze het niet. Het antibiotica dat nog via het infuus liep, is gestopt (fortum). Maar het infuus blijft voorlopig nog zitten om zo via deze weg nog wat extra vocht binnen te krijgen. En met de sondevoeding wordt er ook nog water meegegeven. Wendy heeft regelmatig buikpijn. Dat is heel vervelend en absoluut niet leuk voor haar. Het is te hopen dat het snel over gaat.
We hebben van de arts nog niets gehoord van de foto en van de longfunctie.
Dus Jan en ik hebben een niet zo'n heel goed gevoel over vandaag. We hebben een gesprek aangevraagd met de arts, maar pas woensdag is er overleg met de gezamelijke artsen. Maar misschien kunnen we morgen wel al iemand spreken?
Maar de stiekeme gedachten om met de pasen thuis te zijn, lijkt verder weg.
Lekker even aan de wandel dachten we, maar Wendy moest een mondkapje voor en daar kreeg ze het heel erg warm van.
Wendy woog vandaag weer 20,0 kg.
Ik vergeet trouwens te vermelden dat we een hele beste nacht hebben gehad. Zefs de zuster zei dat we van ons schema af waren.
Vandaag weer visite! Juf Aya kwam samen met Gretha langs. Voor degene die de reacties lezen: het antwoord op het raadsel van juf Aya is niets.
Toen we werden opgebeld om naar Groningen te gaan, zei Wendy: nu kan ik geen topografie leren. Nou Juf zorgt er voor dat Wendy een taalblok en haar topografie hier krijgt, want dat wil ze graag doen.
Gretha had alvast de paaswandeling en het voorjaar (een lammetje) hier heen gebracht, hoewel het hier sneewde vandaag.
Ook kwamen Jan en Truus langs zij namen een hele vrolijke smiley-ballon mee, om ons op te vrolijken.
Wendy heeft vanmiddag longfunctie geblazen en op de gang gelopen. Heel erg knap!
Maar vandaag is het niet helemaal lekker. Wendy moet 2 liter aan vocht binnen krijgen op een dag. Met alleen sondevoeding en zelf drinken red ze het niet. Het antibiotica dat nog via het infuus liep, is gestopt (fortum). Maar het infuus blijft voorlopig nog zitten om zo via deze weg nog wat extra vocht binnen te krijgen. En met de sondevoeding wordt er ook nog water meegegeven. Wendy heeft regelmatig buikpijn. Dat is heel vervelend en absoluut niet leuk voor haar. Het is te hopen dat het snel over gaat.
We hebben van de arts nog niets gehoord van de foto en van de longfunctie.
Dus Jan en ik hebben een niet zo'n heel goed gevoel over vandaag. We hebben een gesprek aangevraagd met de arts, maar pas woensdag is er overleg met de gezamelijke artsen. Maar misschien kunnen we morgen wel al iemand spreken?
Maar de stiekeme gedachten om met de pasen thuis te zijn, lijkt verder weg.
zondag 16 maart 2008
zondag 16 maart 19.30 uur
Vandaag weer op de weegschaal: 20,0 kg.
Verder weinig te melden vandaag, behalve dan dat er weer bezoek kwam 'all the way from' Texel.
Bert en Gemma waren er, ze hadden de laatste tesselaar mee zodat we ook op de hoogte blijven van het wel en wee op het eiland. Verder is de voorraad snaai weer heerlijk bijgevuld. En de kids werden verrast met kado's.
En Gemma was er nog koopzondag in Sneek?
Ook Jacco, Gemma en Sara maakten de oversteek. Kevin heeft heerlijk met Sara gespeeld.
We gaan nu hopelijk 'genieten' van een wel verdiende nachtrust.
Verder weinig te melden vandaag, behalve dan dat er weer bezoek kwam 'all the way from' Texel.
Bert en Gemma waren er, ze hadden de laatste tesselaar mee zodat we ook op de hoogte blijven van het wel en wee op het eiland. Verder is de voorraad snaai weer heerlijk bijgevuld. En de kids werden verrast met kado's.
En Gemma was er nog koopzondag in Sneek?
Ook Jacco, Gemma en Sara maakten de oversteek. Kevin heeft heerlijk met Sara gespeeld.
We gaan nu hopelijk 'genieten' van een wel verdiende nachtrust.
zaterdag 15 maart 2008
zaterdag 15 maart 20.00 uur
Vandaag maar een berichtje. Het is weekend, dus gebeurt er niet zo veel.
Er is op de foto van vandaag een stukje long te zien dat nog niet goed vol lucht loopt. Dit is niets om ons ongerust over te maken, maar Wendy moet wat oefeningen doen om wat dieper te ademen.
Vanmiddag lekker gezellig visite. Marcel, Robin, Naomi en Marjolein en haar moeder kwamen langs.
Wendy, Robin en ik deden vanmiddag een potje monopoly junior en wie won er? Robin natuurlijk!
Robin zijn jullie nog naar de mac geweest? Wendy wil ook zo graag.
Marjolein heeft ook een longtransplantatie gehad en ze woont ook op Texel. Het is voor Jan en mij heel fijn om zo af en toe even bij te praten. Hoe gaat het en wat zijn elkaars ervaringen.
Wendy is vandaag weer gewogen. Voor de operatie was ze 20,6 kg, afgelopen donderdag 19,8 kg en vandaag
20,1 kg. Dus dat gaat de goede kant op.
Jennifer: We lezen Wendy de reacties op de site voor, maar zij doet er zelf niets mee. Hopelijk kan ze snel weer zelf op msn, maar dat is doordat er zo'n zwaar toetsenbord bij zit erg lastig voor haar.
Er is op de foto van vandaag een stukje long te zien dat nog niet goed vol lucht loopt. Dit is niets om ons ongerust over te maken, maar Wendy moet wat oefeningen doen om wat dieper te ademen.
Vanmiddag lekker gezellig visite. Marcel, Robin, Naomi en Marjolein en haar moeder kwamen langs.
Wendy, Robin en ik deden vanmiddag een potje monopoly junior en wie won er? Robin natuurlijk!
Robin zijn jullie nog naar de mac geweest? Wendy wil ook zo graag.
Marjolein heeft ook een longtransplantatie gehad en ze woont ook op Texel. Het is voor Jan en mij heel fijn om zo af en toe even bij te praten. Hoe gaat het en wat zijn elkaars ervaringen.
Wendy is vandaag weer gewogen. Voor de operatie was ze 20,6 kg, afgelopen donderdag 19,8 kg en vandaag
20,1 kg. Dus dat gaat de goede kant op.
Jennifer: We lezen Wendy de reacties op de site voor, maar zij doet er zelf niets mee. Hopelijk kan ze snel weer zelf op msn, maar dat is doordat er zo'n zwaar toetsenbord bij zit erg lastig voor haar.
vrijdag 14 maart 2008
vrijdag 14 maart 20.00 uur
Na een dag van regelmatig het bed verlaten ligt Wendy nu moe in bed naar de tv te kijken.
Ze heeft vanmiddag heel even op msn gezeten, maar op het toetsenbord moet je nog al hard drukken. Daarom was Wendy er zo mee klaar. Misschien in de loop van de dagen dat het beter gaat.
Vanmiddag was er een bingo. Kevin zat aan de bingo-tafel en was zo op UMCG tee vee! En Wendy heeft een mooie disney drinkbeker gewonnen. Ze kon op haar kamer via de tv de bingo volgen en bij een bingo kan je dan bellen.
Wendy kijkt uit naar de visite van komend weekend. Weer andere gezichten zien dan alleen die van je vader, moeder en je broer. Af en toe krijgen we even visite van een vader die ook in het Ronald MC Donaldhuis verblijft met zijn gezin.
Dan praten we even bij over de gebeurtenissen van de dag. Het is fijn om met 'lotgenoten' te praten, je hebt hoewel je allemaal wat anders meemaakt, toch het gevoel dat je iets samen deelt. Je zit allemaal toch min of meer in het zelfde schuitje.
Ik kruip zo lekker onder de wol, tot morgen.
Ze heeft vanmiddag heel even op msn gezeten, maar op het toetsenbord moet je nog al hard drukken. Daarom was Wendy er zo mee klaar. Misschien in de loop van de dagen dat het beter gaat.
Vanmiddag was er een bingo. Kevin zat aan de bingo-tafel en was zo op UMCG tee vee! En Wendy heeft een mooie disney drinkbeker gewonnen. Ze kon op haar kamer via de tv de bingo volgen en bij een bingo kan je dan bellen.
Wendy kijkt uit naar de visite van komend weekend. Weer andere gezichten zien dan alleen die van je vader, moeder en je broer. Af en toe krijgen we even visite van een vader die ook in het Ronald MC Donaldhuis verblijft met zijn gezin.
Dan praten we even bij over de gebeurtenissen van de dag. Het is fijn om met 'lotgenoten' te praten, je hebt hoewel je allemaal wat anders meemaakt, toch het gevoel dat je iets samen deelt. Je zit allemaal toch min of meer in het zelfde schuitje.
Ik kruip zo lekker onder de wol, tot morgen.
vrijdag 14 maart 11.30 uur
Het is alweer vrijdag! Wat gaat de tijd toch snel, zelfs hier in het ziekenhuis.
Eerst even wat vragen beantwoorden:
- Ninamarije: Wendy heeft je kaart gekregen.
- Juf Aya: Het antwoord op het raadsel is een brievenbus. Kevin heeft het echt niet voor gezegd.
- Juf Marian: Wendy heeft op dit moment 105 kaarten!!!!!!!
Vanochtend heeft Wendy voor het eerst weer een pyama aan gehad. Dit voelde heel raar aan zei ze.
Ze heeft ook al om "haar bootje" heen gelopen.
En we zijn voor het eerst naar de longfunctie gegaan. Spannend! Met haar eigen longen blies Wendy met heel veel moeite een FEV1 van 26%, dit is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde kunt uitblazen. Nu met haar nieuwe longen, blies ze ook 26 %. En nu maar aansterken en oefenen. We zullen zien hoe ver ze komt.
Dit betekende ook gelijk dat Wendy voor het eerst van haar kamer af mocht, even wat anders zien.
Eerst even wat vragen beantwoorden:
- Ninamarije: Wendy heeft je kaart gekregen.
- Juf Aya: Het antwoord op het raadsel is een brievenbus. Kevin heeft het echt niet voor gezegd.
- Juf Marian: Wendy heeft op dit moment 105 kaarten!!!!!!!
Vanochtend heeft Wendy voor het eerst weer een pyama aan gehad. Dit voelde heel raar aan zei ze.
Ze heeft ook al om "haar bootje" heen gelopen.
En we zijn voor het eerst naar de longfunctie gegaan. Spannend! Met haar eigen longen blies Wendy met heel veel moeite een FEV1 van 26%, dit is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde kunt uitblazen. Nu met haar nieuwe longen, blies ze ook 26 %. En nu maar aansterken en oefenen. We zullen zien hoe ver ze komt.
Dit betekende ook gelijk dat Wendy voor het eerst van haar kamer af mocht, even wat anders zien.
donderdag 13 maart 2008
donderdag 13 maart 16.45 uur
Nu Wendy al van alles en nog wat is verlost, is er niet zoveel meer te melden op medisch gebied. Alles gaat nog steeds goed. De Tacrolimus-spiegel schommelt nog wat, maar daar wordt aan gewerkt.
Het is nu vooral oefen. Wendy zei vanochtend dat ze net een baby van 10 jaar is. Maar oefening baart kunst en Wendy wil graag verder, hoewel het soms een beetje eng of moeilijk is.
Morgen gaan we voor het eerst weer een longfunctie blazen. De dokter zei dat we er niet te veel van moesten verwachten, maar het gaat al zo goed en dan hebben ze een begin-waarde.
En ja wel, ze zijn langs geweest. De clini clowns!! Helaas mochten ze niet bij Wendy op de kamer, want ze heeft een Clepsella-bacterie. Deze is niet schadelijk voor Wendy, maar ze willen hem niet door het hele ziekenhuis hebben.
Dit was wel jammer, maar ze hebben voor de deur wat gedaan. Ze probeerden een luchtzak kapot te slaan.
Het is echt ongelofelijk, maar vanochtend weer een STAPEL kaarten, van vrienden, familie, klasgenoten van Wendy en Kevin, dorpsgenoten, maar ook van familie van familie (snap je wat ik bedoel?) en van kennissen van familie, enz.
En de reacties voor de weblog: van down under, familie die ik (jammer genoeg) zeer weinig zie en buren die zelf geen computer hebben,maar bij familie een reactie op de weblog zetten.
We krijgen ook kaarten en reacties van mensen die zelf, of hun kind, op de lijst voor transplantie staan of hebben gestaan. Dit is wel heel erg speciaal, wij wensen jullie ook heel veel sterkte toe en hopen dat ook bij jullie de nieuwe longen snel komen. En dat na deze zware periode er weer zonneschijn zal zijn!!
Het is nu vooral oefen. Wendy zei vanochtend dat ze net een baby van 10 jaar is. Maar oefening baart kunst en Wendy wil graag verder, hoewel het soms een beetje eng of moeilijk is.
Morgen gaan we voor het eerst weer een longfunctie blazen. De dokter zei dat we er niet te veel van moesten verwachten, maar het gaat al zo goed en dan hebben ze een begin-waarde.
En ja wel, ze zijn langs geweest. De clini clowns!! Helaas mochten ze niet bij Wendy op de kamer, want ze heeft een Clepsella-bacterie. Deze is niet schadelijk voor Wendy, maar ze willen hem niet door het hele ziekenhuis hebben.
Dit was wel jammer, maar ze hebben voor de deur wat gedaan. Ze probeerden een luchtzak kapot te slaan.
Het is echt ongelofelijk, maar vanochtend weer een STAPEL kaarten, van vrienden, familie, klasgenoten van Wendy en Kevin, dorpsgenoten, maar ook van familie van familie (snap je wat ik bedoel?) en van kennissen van familie, enz.
En de reacties voor de weblog: van down under, familie die ik (jammer genoeg) zeer weinig zie en buren die zelf geen computer hebben,maar bij familie een reactie op de weblog zetten.
We krijgen ook kaarten en reacties van mensen die zelf, of hun kind, op de lijst voor transplantie staan of hebben gestaan. Dit is wel heel erg speciaal, wij wensen jullie ook heel veel sterkte toe en hopen dat ook bij jullie de nieuwe longen snel komen. En dat na deze zware periode er weer zonneschijn zal zijn!!
woensdag 12 maart 2008
woensdag 12 maart 19.00 uur
Vanmiddag kregen we bezoek van Petra, Robin en Sterre. Kevin, Robin en Sterre hebben Wendy d'r helium-ballon weer laten vullen en ze zijn op de foto geweest met Diddlina. Jammer genoeg voor Wendy kwam Diddlina niet naar de afdeling.
De voorraad snoep is aangevuld (Sonja heb ik op vakantie gestuurd), een mooi kado uit Egypte gekregen en de ramen tegen over Wendy haar bed zijn al bijna niet meer te zien. Ze hangen vol met alle lieve, grappige en mooie kaarten.
En van Robin heeft ze een hele bijzondere ketting gekregen, een dolfijnen vriendschaps-ketting!
Ik ben met Kevin gaan kijken bij de traumahelikopter en laat ie nou net gaan opstijgen! Best leuk om dat eens te zien.
De voorraad snoep is aangevuld (Sonja heb ik op vakantie gestuurd), een mooi kado uit Egypte gekregen en de ramen tegen over Wendy haar bed zijn al bijna niet meer te zien. Ze hangen vol met alle lieve, grappige en mooie kaarten.
En van Robin heeft ze een hele bijzondere ketting gekregen, een dolfijnen vriendschaps-ketting!
Ik ben met Kevin gaan kijken bij de traumahelikopter en laat ie nou net gaan opstijgen! Best leuk om dat eens te zien.
woensdag 12 maart 13.30 uur
Het wordt gelukkig heel eentonig, maar ik kan weer alleen maar melden dat het buitengewoon goed gaat hier.
Dokter Duiveman is weer langs geweest. Hij heeft Wendy zelf naar haar longen laten luisteren.
Wat klinkt dat schoon! zei ze met een lach op haar gezicht.
Jan had zich zelf voorgenomen om het niet te vragen, maar kon de verleiding niet weerstaan.
Hij vroeg hoe lang het nog ongeveer kan duren eer ze naar huis mag. De dokter antwoorde toen:
de snelste tot nu toe was met 2 en een halve tot 3 weken weer thuis, maar dit gaat wel heel erg snel.
Wendy heeft vandaag al op de weeg-stoel en de toilet-stoel gezeten!
En ze heeft al weer een paar pasjes gelopen.
De grote pleister is er af, er zitten nu allen nog maar kleine pleisters op de gaatjes van de drains. Hierdoor kan ze ook al wat beter rechtop staan en zitten.
En het bloedprikken kan nu tot opluchting van Wen weer gewoon in haar arm.
Dokter Duiveman is weer langs geweest. Hij heeft Wendy zelf naar haar longen laten luisteren.
Wat klinkt dat schoon! zei ze met een lach op haar gezicht.
Jan had zich zelf voorgenomen om het niet te vragen, maar kon de verleiding niet weerstaan.
Hij vroeg hoe lang het nog ongeveer kan duren eer ze naar huis mag. De dokter antwoorde toen:
de snelste tot nu toe was met 2 en een halve tot 3 weken weer thuis, maar dit gaat wel heel erg snel.
Wendy heeft vandaag al op de weeg-stoel en de toilet-stoel gezeten!
En ze heeft al weer een paar pasjes gelopen.
De grote pleister is er af, er zitten nu allen nog maar kleine pleisters op de gaatjes van de drains. Hierdoor kan ze ook al wat beter rechtop staan en zitten.
En het bloedprikken kan nu tot opluchting van Wen weer gewoon in haar arm.
dinsdag 11 maart 2008
dinsdag 11 maart 19.30 uur
WAT EEN POST!!!!!!!! 35 kaarten en brieven. Het is overweldigend. Dit doet Wendy, en uiteraard ons ook, heel erg goed. Zoveel mensen die met ons mee leven.
Verder was het alweer een dag met veel gebeurtenissen.
- Het infuus van de morfine is er daadwerkelijk uit gehaald.
- Gelijk daarna zijn de laatste 2 drains er uit gehaald!
- Met de fysio heeft ze even gestaan en ze heeft op een stoel gezeten.
- De spiegel van de Tacrolimus was nu omhoog, nu moeten ze op zoek naar de goede dosering voor Wendy om de
spiegel goed te houden.
Dokter Duiveman kwam vanmiddag nog langs, ook hij vind het allemaal zeer voorspoedig gaan. Nu komt de tijd dat Wendy haar boot (het bed) moet gaan verlaten. Beetje bij beetje met hulp en langzamerhand zelf tot dat ze het strand heeft bereikt. Wendy snapte dit niet helemaal, maar toen hij gewoon zei dat ze beetje bij beetje moet gaan oefenen snapte ze het wel. En ze vertelde ook dat ze dat van plan is.
En wat gisteren niet door ging, ging vandaag gelukkig wel door. Oma Abma, Tante Hiske en Ome Peter zijn langs geweest.Weer overladen met kado's. Jan heeft de VTB (transport bedrijf) al gebeld. Het was goed om iedereen te zien.
En toen stond ook Saskia (tot het najaar de fysio van Wendy) naast haar bed. Het is leuk haar nu hier te zien. Toevallig kwam de fysio van het UMCG net voor Wendy toen Saskia er nog was. En ze kon nog een helpende hand bieden bij het verwijderen van de drains.
Welterusten en tot morgen.
Verder was het alweer een dag met veel gebeurtenissen.
- Het infuus van de morfine is er daadwerkelijk uit gehaald.
- Gelijk daarna zijn de laatste 2 drains er uit gehaald!
- Met de fysio heeft ze even gestaan en ze heeft op een stoel gezeten.
- De spiegel van de Tacrolimus was nu omhoog, nu moeten ze op zoek naar de goede dosering voor Wendy om de
spiegel goed te houden.
Dokter Duiveman kwam vanmiddag nog langs, ook hij vind het allemaal zeer voorspoedig gaan. Nu komt de tijd dat Wendy haar boot (het bed) moet gaan verlaten. Beetje bij beetje met hulp en langzamerhand zelf tot dat ze het strand heeft bereikt. Wendy snapte dit niet helemaal, maar toen hij gewoon zei dat ze beetje bij beetje moet gaan oefenen snapte ze het wel. En ze vertelde ook dat ze dat van plan is.
En wat gisteren niet door ging, ging vandaag gelukkig wel door. Oma Abma, Tante Hiske en Ome Peter zijn langs geweest.Weer overladen met kado's. Jan heeft de VTB (transport bedrijf) al gebeld. Het was goed om iedereen te zien.
En toen stond ook Saskia (tot het najaar de fysio van Wendy) naast haar bed. Het is leuk haar nu hier te zien. Toevallig kwam de fysio van het UMCG net voor Wendy toen Saskia er nog was. En ze kon nog een helpende hand bieden bij het verwijderen van de drains.
Welterusten en tot morgen.
dinsdag 11 maart 12.15 uur
De noodsituatie (van het water) is opgeheven!!!!!
Wendy heeft alweer post gekregen. En we kunnen nu gezellig met z'n allen een spelletje doen.
Vandaag is ook het bloedprikken in de voet al achter de rug.
De morfine is gestopt!!!! Dat betekent weer een infuus minder en eindelijk een hand vrij!!
En het verband is voor de tweede keer verwisseld, Wendy heeft heel goed mee geholpen.
Nu nog de medicijnen en dan nog even uitrusten voor het bezoek komt.
Wendy heeft alweer post gekregen. En we kunnen nu gezellig met z'n allen een spelletje doen.
Vandaag is ook het bloedprikken in de voet al achter de rug.
De morfine is gestopt!!!! Dat betekent weer een infuus minder en eindelijk een hand vrij!!
En het verband is voor de tweede keer verwisseld, Wendy heeft heel goed mee geholpen.
Nu nog de medicijnen en dan nog even uitrusten voor het bezoek komt.
maandag 10 maart 2008
maandag 10 maart 17.30 uur
De noodsituatie is nog steeds van kracht. Toen ik vanmiddag naar het Ronald Mc Donaldhuis liep, stonden daar 4 tankauto's met water.
Het is wel ongezellig zo hoor. Geen post, geen visite (oma Abma, Hiske en Peter zouden vandaag langs komen) en we kunnen niet met z'n allen bij Wendy.
Wendy heeft vandaag met de fysio twee keer aan de rand van het bed gebungeld.
De drains lopen puur minder. Hopelijk mogen ze er snel uit. Dan wordt het voor Wen al een stuk minder vervelend. En pas dan mag eventueel het infuus voor de morfine er uit. Dat zou helemaal super zijn, want dan heeft ze in ieder geval weer 1 hand om wat mee te doen. Maar ja, we wachten het rustig af. De drains kunnen er beter een dag te lang, dan te kort in zitten.
De zuster zegt net dat ze nu aan het overleggen zijn of ze morgen weer een zondags-dienst moeten draaien, omdat ze dan waarschijnlijk nog geen schoon water kunnen garanderen.
Wat is internet toch geweldig. Zelfs in Tasmanie zijn ze op de hoogte! Jet en Annick wat leuk om een bericht van jullie te lezen. Wendy vind het fantastisch!
Het is wel ongezellig zo hoor. Geen post, geen visite (oma Abma, Hiske en Peter zouden vandaag langs komen) en we kunnen niet met z'n allen bij Wendy.
Wendy heeft vandaag met de fysio twee keer aan de rand van het bed gebungeld.
De drains lopen puur minder. Hopelijk mogen ze er snel uit. Dan wordt het voor Wen al een stuk minder vervelend. En pas dan mag eventueel het infuus voor de morfine er uit. Dat zou helemaal super zijn, want dan heeft ze in ieder geval weer 1 hand om wat mee te doen. Maar ja, we wachten het rustig af. De drains kunnen er beter een dag te lang, dan te kort in zitten.
De zuster zegt net dat ze nu aan het overleggen zijn of ze morgen weer een zondags-dienst moeten draaien, omdat ze dan waarschijnlijk nog geen schoon water kunnen garanderen.
Wat is internet toch geweldig. Zelfs in Tasmanie zijn ze op de hoogte! Jet en Annick wat leuk om een bericht van jullie te lezen. Wendy vind het fantastisch!
maandag 10 maart 13.15 uur
Fred (van fok), ik weet je e-mail niet daarom langs deze weg. Wendy heeft hier de luxe dat er standaard een computer op de kamer hangt. Dus ze heeft geen FOK-laptop nodig, kan iemand anders hem gebruiken. We vinden het heel leuk dat je wel aan Wendy hebt gedacht, dank je wel!!!
maandag 10 maart 10.15 uur
Ze spreken hier nu van een noodsituatie!!!
Er mag maar 1 ouder per kind aanwezig zijn, verder wordt echt iedereen die niet echt nodig is naar huis gestuurd.
We mogen geen gebruik maken van het water en niet naar de wc.
Het is hier bijzonder rustig, en de gene die aan het werk zijn, zijn druk in overleg of aan het improviseren.
We houden jullie op de hoogte.
Er mag maar 1 ouder per kind aanwezig zijn, verder wordt echt iedereen die niet echt nodig is naar huis gestuurd.
We mogen geen gebruik maken van het water en niet naar de wc.
Het is hier bijzonder rustig, en de gene die aan het werk zijn, zijn druk in overleg of aan het improviseren.
We houden jullie op de hoogte.
maandag 10 maart 8.15 uur
Goedemorgen,
Gisteren is er ergens een waterleiding kapot gegaan. Sinds dien gebruikt het ziekenhuis zijn reserve voorraad. Maar deze willen ze alleen voor de belangrijke dingen gebruiken. Dit houdt in dat de poli's gesloten zijn, er geen bezoek naar binnen mag, de patienten niet in bad mogen, enz..
De berichten nu zijn dat ze hopen dat het vanmiddag om 14.00 uur verholpen zal zijn.
Verder valt er zo op de vroege morgen weinig te vertellen. Alleen dan dat de gasspiegel van gisteravond goed was.
Vannacht weer veel hazeslaapjes, dus Wendy en ik zijn moe. We doen het vandaag lekker rustig aan.
P.s.
i.v.m. het rustuur tot 14.00 uur, graag visite pas vanaf 14.00 uur naar de kamer van Wendy.
Gisteren is er ergens een waterleiding kapot gegaan. Sinds dien gebruikt het ziekenhuis zijn reserve voorraad. Maar deze willen ze alleen voor de belangrijke dingen gebruiken. Dit houdt in dat de poli's gesloten zijn, er geen bezoek naar binnen mag, de patienten niet in bad mogen, enz..
De berichten nu zijn dat ze hopen dat het vanmiddag om 14.00 uur verholpen zal zijn.
Verder valt er zo op de vroege morgen weinig te vertellen. Alleen dan dat de gasspiegel van gisteravond goed was.
Vannacht weer veel hazeslaapjes, dus Wendy en ik zijn moe. We doen het vandaag lekker rustig aan.
P.s.
i.v.m. het rustuur tot 14.00 uur, graag visite pas vanaf 14.00 uur naar de kamer van Wendy.
zondag 9 maart 2008
zondag 9 maart 21.00 uur
Alweer een dag om.
Vanavond is Wendy nog een keer geprikt voor de gasspiegel. Deze keer hebben ze weer in haar arm geprikt, dit vind ze "fijner" dan in haar voet.
En jawel, de eerste beloningskaart is hiermee vol. Dit is een kaart waar 8 stickers op kunnen. Elke keer als er wat vervelends moet worden gedaan, krijg je een sticker. Is de kaart vol dan heb je een kado verdient! Wendy heeft een discobol uit gezocht. Dus dat wordt swingen op de afdeling!
We gaan nu lekker slapen, tot morgen.
Vanavond is Wendy nog een keer geprikt voor de gasspiegel. Deze keer hebben ze weer in haar arm geprikt, dit vind ze "fijner" dan in haar voet.
En jawel, de eerste beloningskaart is hiermee vol. Dit is een kaart waar 8 stickers op kunnen. Elke keer als er wat vervelends moet worden gedaan, krijg je een sticker. Is de kaart vol dan heb je een kado verdient! Wendy heeft een discobol uit gezocht. Dus dat wordt swingen op de afdeling!
We gaan nu lekker slapen, tot morgen.
zondag 9 maart 16.15 uur
Wendy zegt net: Morgen is de grote dag!!!!!!
Wat dan? Vragen wij.
Nou dan komen de nieuwe afleveringen van het huis Anubis!!!!!!! (Voor de niet-kenners onder ons, dit is een populair kinderprogramma).
Dus Robin ook wij gaan kijken!!!!!
Na een nacht met weer veel onderbrekingen (Er moest veel op de pot worden gezeten) begon de dag gelijk al niet leuk. Weer een prik in d'r voet. Toch ging dit heel vlotjes.
Met de fysio heeft ze vanochtend voor het eerst even met de benen naast bed gebungeld. Ook daar weer een stapje vooruit. Wel even wat dizzy, maar ja hoe kan het ook anders.
Vanochtend de dokter weer gesproken: De foto was weer het zelfde.
De gasspiegel van het bloed is nog niet goed. Dit komt omdat Wendy haar lijf is gewend aan veel CO2 in het bloed, nu is het zuurstof-brilletje af en moet haar lijf aan de nieuwe situatie wennen. Nu ze geen extra zuurstof meer krijgt, blijft de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) 95, dat is heel netjes.
De arts legde ook uit dat de eerste week de periode voor infecties is en dat nu de periode begint van afstoting, maar ook dat ziet er allemaal goed uit. De waarde van de Tacrolimus moet vandaag wel omhoog, maar dat is in de lijn der verwachting.
Tante Anneriet en Marleen zijn op vistite geweest, ze hebben voor Kevin zijn spelcomputer meegenomen!!!
Daar is hij heel blij mee!!!
Ook tante Anne, ome Willem en Kelly stonden ineens naast je bed!
Het was jammer dat net vanmiddag de pleister van de wond af moest. Dit was voor Wendy heel spannend.
Maar gelukkig kon een uur later de visite weer naar binnen.
Gezellig even bij gepraat met iedereen en toen was het alweer tijd voor iedereen om weer naar huis te rijden, want het blijft natuurlijk een heel eind naar Groningen.
De wond van Wendy ziet er heel netjes uit en rustig. Het is een snee van oksel naar oksel in een golvende beweging zo halverwege de ribbenkast.
De "gaten" van de drainen die er al uit zijn,zijn op de huid nog open. Maar zijn ook netjes.
Na deze vermoeiende middagdag is ze nu aan het uitrusten.
Wat dan? Vragen wij.
Nou dan komen de nieuwe afleveringen van het huis Anubis!!!!!!! (Voor de niet-kenners onder ons, dit is een populair kinderprogramma).
Dus Robin ook wij gaan kijken!!!!!
Na een nacht met weer veel onderbrekingen (Er moest veel op de pot worden gezeten) begon de dag gelijk al niet leuk. Weer een prik in d'r voet. Toch ging dit heel vlotjes.
Met de fysio heeft ze vanochtend voor het eerst even met de benen naast bed gebungeld. Ook daar weer een stapje vooruit. Wel even wat dizzy, maar ja hoe kan het ook anders.
Vanochtend de dokter weer gesproken: De foto was weer het zelfde.
De gasspiegel van het bloed is nog niet goed. Dit komt omdat Wendy haar lijf is gewend aan veel CO2 in het bloed, nu is het zuurstof-brilletje af en moet haar lijf aan de nieuwe situatie wennen. Nu ze geen extra zuurstof meer krijgt, blijft de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) 95, dat is heel netjes.
De arts legde ook uit dat de eerste week de periode voor infecties is en dat nu de periode begint van afstoting, maar ook dat ziet er allemaal goed uit. De waarde van de Tacrolimus moet vandaag wel omhoog, maar dat is in de lijn der verwachting.
Tante Anneriet en Marleen zijn op vistite geweest, ze hebben voor Kevin zijn spelcomputer meegenomen!!!
Daar is hij heel blij mee!!!
Ook tante Anne, ome Willem en Kelly stonden ineens naast je bed!
Het was jammer dat net vanmiddag de pleister van de wond af moest. Dit was voor Wendy heel spannend.
Maar gelukkig kon een uur later de visite weer naar binnen.
Gezellig even bij gepraat met iedereen en toen was het alweer tijd voor iedereen om weer naar huis te rijden, want het blijft natuurlijk een heel eind naar Groningen.
De wond van Wendy ziet er heel netjes uit en rustig. Het is een snee van oksel naar oksel in een golvende beweging zo halverwege de ribbenkast.
De "gaten" van de drainen die er al uit zijn,zijn op de huid nog open. Maar zijn ook netjes.
Na deze vermoeiende middagdag is ze nu aan het uitrusten.
zaterdag 8 maart 2008
zaterdag 8 maart 21.00 uur
Vandaag weer wat stapjes verder:
- De ontlasting is weer op gang
- De katheter is er uit
Even voor de "kenners" onder ons Wendy gebruikt Tacrolimus tegen de afstoting.
De tacrolimus-spiegel is nog wat laag, maar dat schijnt even zijn tijd te moeten hebben.
De foto van vandaag was vergelijkbaar met die van gisteren, alleen het lucht in de blaas is al minder.
Op de IC konden ze bloed aftappen via het infuus in de slagader. Nu die weg is en Wendy haar beide armen nog ingepakt zijn werd er vandaag bloed geprikt op haar voet. Dit vond ze niet echt geslaagd.
En we hebben vandaag de eerste visite gehad! Juf Marjan kwam gezellig langs. Wendy wil de hele school bedanken voor alle kado's en speciaal groep 6 voor het mooi kunstwerk! Het boek ga ik zeker voorlezen, tijd zat.
Het doet ons heel goed te lezen en te horen dat iedereen zo mee leeft. We merken wel dat de vermoeidheid wat toe slaat. Dus we gaan zo weer proberen lekker te slapen. Of dat gaat lukken bij Jan betwijfel ik. Kevin sliep vannacht bij hem en dat heeft hij geweten, Kevin heeft hem in zijn slaap per ongeluk een slag gegeven. Dus dat wordt waarschijnlijk weer de stretcher!
Tot morgen.
- De ontlasting is weer op gang
- De katheter is er uit
Even voor de "kenners" onder ons Wendy gebruikt Tacrolimus tegen de afstoting.
De tacrolimus-spiegel is nog wat laag, maar dat schijnt even zijn tijd te moeten hebben.
De foto van vandaag was vergelijkbaar met die van gisteren, alleen het lucht in de blaas is al minder.
Op de IC konden ze bloed aftappen via het infuus in de slagader. Nu die weg is en Wendy haar beide armen nog ingepakt zijn werd er vandaag bloed geprikt op haar voet. Dit vond ze niet echt geslaagd.
En we hebben vandaag de eerste visite gehad! Juf Marjan kwam gezellig langs. Wendy wil de hele school bedanken voor alle kado's en speciaal groep 6 voor het mooi kunstwerk! Het boek ga ik zeker voorlezen, tijd zat.
Het doet ons heel goed te lezen en te horen dat iedereen zo mee leeft. We merken wel dat de vermoeidheid wat toe slaat. Dus we gaan zo weer proberen lekker te slapen. Of dat gaat lukken bij Jan betwijfel ik. Kevin sliep vannacht bij hem en dat heeft hij geweten, Kevin heeft hem in zijn slaap per ongeluk een slag gegeven. Dus dat wordt waarschijnlijk weer de stretcher!
Tot morgen.
zaterdag 8 maart 13.00 uur
Even voor alle duidelijkheid.
1. Wendy heeft een nieuw adres, maar als je het eerste adres gebruikt en er afdeling M4
kamer 10 bijzet, komt het goed.
2. Wendy heeft twee nieuwe longen
3. Ze mag bezoek krijgen van 14.00 tot 19.00 uur
4. Wendy zit nog aan te veel dingen, dus kan ze nog niet uit bed.
5. Allebei haar handen zitten nog in een spalk voor de infusen, dus kan ze zelf nog niets.
1. Wendy heeft een nieuw adres, maar als je het eerste adres gebruikt en er afdeling M4
kamer 10 bijzet, komt het goed.
2. Wendy heeft twee nieuwe longen
3. Ze mag bezoek krijgen van 14.00 tot 19.00 uur
4. Wendy zit nog aan te veel dingen, dus kan ze nog niet uit bed.
5. Allebei haar handen zitten nog in een spalk voor de infusen, dus kan ze zelf nog niets.
vrijdag 7 maart 2008
zaterdag 8 maart 7.30 uur
Goedemorgen,
Wij zijn al wakker. Na een nacht met nogal wat onderbrekingen.
0.30 uur tijd voor sprayen en medicijnen
4.00 uur 5 zusters om Wendy haar bed, niemand weet hoe ze een nieuwe vacuum-opvangbak moeten instaleren voor de drain. Er moet een zuster van de kinder IC bij komen om het voor te doen.
5.00 uur Wendy wordt wakker
6.00 uur tijd voor medicijnen
6.45 uur het is nu echt op met de nachtrust.
We gaan nu lekker tv kijken en straks ons lekker opfrissen. Tot later.
Wij zijn al wakker. Na een nacht met nogal wat onderbrekingen.
0.30 uur tijd voor sprayen en medicijnen
4.00 uur 5 zusters om Wendy haar bed, niemand weet hoe ze een nieuwe vacuum-opvangbak moeten instaleren voor de drain. Er moet een zuster van de kinder IC bij komen om het voor te doen.
5.00 uur Wendy wordt wakker
6.00 uur tijd voor medicijnen
6.45 uur het is nu echt op met de nachtrust.
We gaan nu lekker tv kijken en straks ons lekker opfrissen. Tot later.
vrijdag 7 maart
Druk, druk, druk. Maar ik heb eindelijk even tijd om jullie bij te praten.
De nacht-zuster zei vanochtend dat Wendy een rustiger nacht had dan de nacht ervoor. Maar echt lekker had ze niet geslapen.
Wendy doet het nog steeds heel erg goed, maar ze is wel een beetje bangig. Er komen zoveel dokters e.d. binnen lopen. En wie gaat er wat doen en doen dat eventueel zeer. En ze vind het niet leuk dat ze 's nachts alleen is en dan nog wel met een zuster die ze niet zo leuk vindt.
MAAR, daar komt nu verandering in. Ze is namelijk vanmiddag verhuist van de kinder IC naar afdeling M4. Dit betekent dat ik vanavond bij haar mag slapen!!!!!
Wendy had in haar linker pols een infuus in haar slagader en die mag je alleen op de IC hebben, dus deze is eruit.
Het geen waar ze nu het meeste last van heeft is het droge slijm wat in haar keel zit. Ze ademt veel door haar mond en ze mag niet te veel drinken, want dan houdt ze te veel vocht vast. En ze kan natuurlijk nog niet heel goed hoesten.
En ze heeft door het hoesten veel lucht in haar maag. Dat zit haar ook niet zo lekker.
Kevin is vanmiddag naar de bingo geweest en hij heeft 2 roze, bloemachtige decoratie-hangers voor Wendy gewonnen.
Op Wendy haar nieuwe kamer is het luxe, tv, telefoon, video en computer! En het is hier een stuk rustiger.
Het adres is nu geworden:
UMCG
afdeling M4VA
kamernr. 10 Wendy Abma
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Wendy heeft nu ook telefoon op haar kamer, maar rust is nog heel belangrijk voor haar. Jan en ik zijn als we niet op de afdeling zijn, mobiel bereikbaar. Als je naar Wendy's kamer belt dan graag tussen 11.00 en12.00 uur en tussen 15.00 en 19.00 uur bellen. Het telefoonnummer is 050-3616867.
De nacht-zuster zei vanochtend dat Wendy een rustiger nacht had dan de nacht ervoor. Maar echt lekker had ze niet geslapen.
Wendy doet het nog steeds heel erg goed, maar ze is wel een beetje bangig. Er komen zoveel dokters e.d. binnen lopen. En wie gaat er wat doen en doen dat eventueel zeer. En ze vind het niet leuk dat ze 's nachts alleen is en dan nog wel met een zuster die ze niet zo leuk vindt.
MAAR, daar komt nu verandering in. Ze is namelijk vanmiddag verhuist van de kinder IC naar afdeling M4. Dit betekent dat ik vanavond bij haar mag slapen!!!!!
Wendy had in haar linker pols een infuus in haar slagader en die mag je alleen op de IC hebben, dus deze is eruit.
Het geen waar ze nu het meeste last van heeft is het droge slijm wat in haar keel zit. Ze ademt veel door haar mond en ze mag niet te veel drinken, want dan houdt ze te veel vocht vast. En ze kan natuurlijk nog niet heel goed hoesten.
En ze heeft door het hoesten veel lucht in haar maag. Dat zit haar ook niet zo lekker.
Kevin is vanmiddag naar de bingo geweest en hij heeft 2 roze, bloemachtige decoratie-hangers voor Wendy gewonnen.
Op Wendy haar nieuwe kamer is het luxe, tv, telefoon, video en computer! En het is hier een stuk rustiger.
Het adres is nu geworden:
UMCG
afdeling M4VA
kamernr. 10 Wendy Abma
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Wendy heeft nu ook telefoon op haar kamer, maar rust is nog heel belangrijk voor haar. Jan en ik zijn als we niet op de afdeling zijn, mobiel bereikbaar. Als je naar Wendy's kamer belt dan graag tussen 11.00 en12.00 uur en tussen 15.00 en 19.00 uur bellen. Het telefoonnummer is 050-3616867.
donderdag 6 maart 2008
donderdag 6 maart 17.30 uur
En dat is een infuus minder! Het infuus in haar rechter schouder is er zojuist uit gehaald. Met dit infuus werd niets meer gedaan, alleen maar de druk meten in het bloedvat. En dat is niet meer nodig.
Wendy heeft net van de verpleegkundige (zuster schijnt ouderwets te zijn) een tv gekregen. Ze ligt nu naar Otje te kijken. Dat is weer even iets anders.
De arts liet ons de foto's zien van haar borstkas. De foto van vandaag ziet er beter uit dan die van gisteren. Toen was er wat vocht op te zien. Nu is dat al flink wat minder, mede door een plaspil.
Ook zagen we dat er geen ijzerdraad om haar borstbeen zit. Dus deze is niet doormidden gegaan. De arts die we nu hebben gesproken, heeft haar niet geopereerd, dus ze wist niet precies hoe en wat. Maar ze hebben haar ribben waarschijnlijk gespreid.
Wendy was heel blij met alle post (12 kaarten vandaag!) en het mooi kunstwerk van de klas (dat hebben jullie snel en heel mooi gedaan!!). We moesten alles voorlezen. Hartstikke bedankt!!!!!!!!!
Wendy heeft net van de verpleegkundige (zuster schijnt ouderwets te zijn) een tv gekregen. Ze ligt nu naar Otje te kijken. Dat is weer even iets anders.
De arts liet ons de foto's zien van haar borstkas. De foto van vandaag ziet er beter uit dan die van gisteren. Toen was er wat vocht op te zien. Nu is dat al flink wat minder, mede door een plaspil.
Ook zagen we dat er geen ijzerdraad om haar borstbeen zit. Dus deze is niet doormidden gegaan. De arts die we nu hebben gesproken, heeft haar niet geopereerd, dus ze wist niet precies hoe en wat. Maar ze hebben haar ribben waarschijnlijk gespreid.
Wendy was heel blij met alle post (12 kaarten vandaag!) en het mooi kunstwerk van de klas (dat hebben jullie snel en heel mooi gedaan!!). We moesten alles voorlezen. Hartstikke bedankt!!!!!!!!!
Donderdag 6 maart 15.00 uur
Wendy heeft vannacht niet zo heel lekker geslapen. Dus we waren al snel bij d'r.
Ze moest van de nachtzuster alles zelf doen. Nou dat is niets voor Wendy!
Vanochtend om 8.45 uur zijn er al drie drains uit gegaan. Het verwijderen van hechtingen en pleisters was vervelender dan het uit trekken zelf. Wendy vond dit super eng, wat gaat er gebeuren en zal het pijn doen? Gelukkig is het weer gedaan.
De morfine is weer gedeeltelijk op continu gezet, zodat ze niet eerst pijn hoeft te voelen en dan pas kan drukken. Dit werkt goed, ze heeft daarna niet meer op de knop gedrukt.
Nu ligt ze lekker te slapen, en dat is hard nodig, ze is echt moe.
Maar ze is echt een kanjer, ze doet het zo goed!!!!!
Wat wel heel raar is, is dat ze zelfs geen zin heeft in tv kijken. Dit heeft ze de afgelopen tijd zoveel gedaan en nu heeft ze zelfs daar geen zin in.
Gelukkig had Johanna, de zuster, wel een boekje van Pinkeltje. Dat lees ik zo nu en dan voor.
Of we masseren haar voeten, dat vind ze ook heel fijn.
Ze moest van de nachtzuster alles zelf doen. Nou dat is niets voor Wendy!
Vanochtend om 8.45 uur zijn er al drie drains uit gegaan. Het verwijderen van hechtingen en pleisters was vervelender dan het uit trekken zelf. Wendy vond dit super eng, wat gaat er gebeuren en zal het pijn doen? Gelukkig is het weer gedaan.
De morfine is weer gedeeltelijk op continu gezet, zodat ze niet eerst pijn hoeft te voelen en dan pas kan drukken. Dit werkt goed, ze heeft daarna niet meer op de knop gedrukt.
Nu ligt ze lekker te slapen, en dat is hard nodig, ze is echt moe.
Maar ze is echt een kanjer, ze doet het zo goed!!!!!
Wat wel heel raar is, is dat ze zelfs geen zin heeft in tv kijken. Dit heeft ze de afgelopen tijd zoveel gedaan en nu heeft ze zelfs daar geen zin in.
Gelukkig had Johanna, de zuster, wel een boekje van Pinkeltje. Dat lees ik zo nu en dan voor.
Of we masseren haar voeten, dat vind ze ook heel fijn.
woensdag 5 maart 2008
Woensdag 5 maart 20.30 uur
Wendy is moe en ligt nu lekker te slapen.
Het blijft nog steeds goed gaan. Straks gaat het belangrijkste medicijn tegen afstoting van het infuus af en moet ze dat gewoon gaan slikken.
Op de foto was wat vocht te zien in de longen. Dit wordt afgevoerd door de drains, ze bekijken dit morgen weer.
Iedereen is zeer tevreden, dus wij zeker.
Nu Wendy zelf kan aangeven wanneer ze extra pijnbestrijding wil, is dat voor haar een wat fijner gevoel.
Tot de volgende update!
Groetjes van Jan, Kevin en Jolanda
Het blijft nog steeds goed gaan. Straks gaat het belangrijkste medicijn tegen afstoting van het infuus af en moet ze dat gewoon gaan slikken.
Op de foto was wat vocht te zien in de longen. Dit wordt afgevoerd door de drains, ze bekijken dit morgen weer.
Iedereen is zeer tevreden, dus wij zeker.
Nu Wendy zelf kan aangeven wanneer ze extra pijnbestrijding wil, is dat voor haar een wat fijner gevoel.
Tot de volgende update!
Groetjes van Jan, Kevin en Jolanda
Woensdag 5 maart 16.45 uur
Even weer een update.
De hart-ondersteunende medicatie is gestopt, en dat gaat goed. Dit houdt in dat er weer een aantal infuuspompen minder werken.
Wendy heeft hier zelfs een knuffel van Frans Bauer gekregen. Jammer genoeg niet persoonlijk. Dit varkentje heet Moddertje.
Ook heeft ze van de afdeling van de hart-longmachine een blauw witte koe gekregen, deze heet Anna.
En Hiske, ze heeft je eerste kado open gemaakt, nou ja Kevin dan. Het scratch-boek, kunnen we een mooi boek van maken over deze periode.
Wendy heeft zo net een morfine-pomp gekregen die ze zelf kan bedienen. Als ze pijn heeft kan ze op een knopje drukken, dan krijgt ze een morfine-shot. uiteraard zit er een beveiliging op zodat ze geen overdosis kan krijgen.
Ook de sondevoeding is weer gestart. Kon ze even op een pil kauwen, dat vond ze heel fijn.
Morgen mogen er waarschijnlijk al twee drains uit, hier komt geen vocht meer uit. Dit zal wel niet zo lekker zijn, maar weg is weg.
Met ons gaat het verder allemaal goed. Een goede nachtrust doet wonderen. En het is geweldig dat alles zo voorspoedig gaat. Dat maakt het allemaal natuurlijk veel dragelijker.
En Wendy is ook tamelijk rustig en laat ons ook vrij makkelijk weg gaan, als we zeggen dat we weg moeten van de zusters.
Wij vinden het heel leuk en fijn om jullie reacties te lezen, bedankt allemaal!!!!!!!
De hart-ondersteunende medicatie is gestopt, en dat gaat goed. Dit houdt in dat er weer een aantal infuuspompen minder werken.
Wendy heeft hier zelfs een knuffel van Frans Bauer gekregen. Jammer genoeg niet persoonlijk. Dit varkentje heet Moddertje.
Ook heeft ze van de afdeling van de hart-longmachine een blauw witte koe gekregen, deze heet Anna.
En Hiske, ze heeft je eerste kado open gemaakt, nou ja Kevin dan. Het scratch-boek, kunnen we een mooi boek van maken over deze periode.
Wendy heeft zo net een morfine-pomp gekregen die ze zelf kan bedienen. Als ze pijn heeft kan ze op een knopje drukken, dan krijgt ze een morfine-shot. uiteraard zit er een beveiliging op zodat ze geen overdosis kan krijgen.
Ook de sondevoeding is weer gestart. Kon ze even op een pil kauwen, dat vond ze heel fijn.
Morgen mogen er waarschijnlijk al twee drains uit, hier komt geen vocht meer uit. Dit zal wel niet zo lekker zijn, maar weg is weg.
Met ons gaat het verder allemaal goed. Een goede nachtrust doet wonderen. En het is geweldig dat alles zo voorspoedig gaat. Dat maakt het allemaal natuurlijk veel dragelijker.
En Wendy is ook tamelijk rustig en laat ons ook vrij makkelijk weg gaan, als we zeggen dat we weg moeten van de zusters.
Wij vinden het heel leuk en fijn om jullie reacties te lezen, bedankt allemaal!!!!!!!
Woensdag 5 maart 2008 9.00 uur
Gisteravond hebben we nog de IC gebeld voor we gingen slapen (20.45 uur). De slang was toen al uit haar luchtpijp. Deze pijp zat tussen de stembanden, daardoor kan ze nu alleen maar fluisteren. Verder was alles stabiel.
Vanochtend om 7.00 uur hebben we weer gebeld, Wendy heeft het grootste deel van de nacht geslapen. Tegen de ochtend werd ze wat wakkerder. Ze moest wat hoesten, dit deed uiteraard zeer. Daarom heeft ze wat meer morfine gekregen.
We gaan nu snel naar haar toe.
Als we niet bij Wendy zijn, hebben wij allemaal ons mobiel aan, dus zijn we bereikbaar.
Vanochtend om 7.00 uur hebben we weer gebeld, Wendy heeft het grootste deel van de nacht geslapen. Tegen de ochtend werd ze wat wakkerder. Ze moest wat hoesten, dit deed uiteraard zeer. Daarom heeft ze wat meer morfine gekregen.
We gaan nu snel naar haar toe.
Als we niet bij Wendy zijn, hebben wij allemaal ons mobiel aan, dus zijn we bereikbaar.
dinsdag 4 maart 2008
De eerste dag
Nu is er even tijd om alles rustig te vertellen.
Er waren dus 2 ambulances op de boot. Na een snelle overtocht gingen Jan en Kevin al op weg naar Groningen. Wendy en ik reden eerst naar het Gemini. Daar werd Wendy overgeladen in een andere ambulance, zodat onze eerste ambulance weer terug kon naar Texel.
Daarna in vliegende vaart met zwaailicht en af en toe de sirene naar Groningen.
Om 0.45 uur kwamen wij aan in het UMCG. Na wat eerste controles op de spoedeisende hulp, gingen we naar de kinderafdeling.
Maar al snel werden het eerste en tweede groene licht gegeven. En om 4.30 uur lag Wendy al in de OK. Ze was thuis natuurlijk uit haar slaap gehaald, dat was even schrikken. Wat gaat er gebeuren met me? Maar uit eindelijk is ze rustig onder zeil gegaan.
Om 6.00 uur kwam de chirurg langs die de longen heeft gehaald. Hij was zeer tevreden.
Al om 9.45 uur kwam het telefoontje dat ze klaar waren en dat we naar haar toe konden. Om 10.15 uur konden we echt bij Wendy. Dat was wel even wennen, al die slangen en toeters en bellen.
Het gaat nog steeds goed met haar, ze wordt nog een beetje slapende gehouden omdat ze nog een slang in haar luchtpijp heeft zitten en dat is niet zo prettig. De ademhalings wordt zo afgesteld dat ze het steeds meer zelf moet doen. Als dat allemaal goed gaat mag de slang uit haar keel.
Vanmiddag is er ook nog een echoscopie gemaakt en röntgen foto's. Alles ziet er prima en rustig uit.
Om jullie een idee te geven: ze ligt aan 8 medicijnpomen, ze heeft 4 drains in haar borstkas, 4 infusen, enz.
Onze kanjer doet het heel goed, maar de weg zal nog pijnlijk en lang zijn.
Wij zijn na deze spannende dag op en gaan zo lekker slapen. Morgen houden we jullie weer op de hoogte.
p.s. als je vanaf nu een reactie plaatst komt hij als het goed is op de site en kunnen wij ze dus ook lezen, als je voor dit bericht een reactie hebt geplaatst, dan hebben wij hem helaas niet kunnen lezen.
Groetjes vanuit Groningen
Er waren dus 2 ambulances op de boot. Na een snelle overtocht gingen Jan en Kevin al op weg naar Groningen. Wendy en ik reden eerst naar het Gemini. Daar werd Wendy overgeladen in een andere ambulance, zodat onze eerste ambulance weer terug kon naar Texel.
Daarna in vliegende vaart met zwaailicht en af en toe de sirene naar Groningen.
Om 0.45 uur kwamen wij aan in het UMCG. Na wat eerste controles op de spoedeisende hulp, gingen we naar de kinderafdeling.
Maar al snel werden het eerste en tweede groene licht gegeven. En om 4.30 uur lag Wendy al in de OK. Ze was thuis natuurlijk uit haar slaap gehaald, dat was even schrikken. Wat gaat er gebeuren met me? Maar uit eindelijk is ze rustig onder zeil gegaan.
Om 6.00 uur kwam de chirurg langs die de longen heeft gehaald. Hij was zeer tevreden.
Al om 9.45 uur kwam het telefoontje dat ze klaar waren en dat we naar haar toe konden. Om 10.15 uur konden we echt bij Wendy. Dat was wel even wennen, al die slangen en toeters en bellen.
Het gaat nog steeds goed met haar, ze wordt nog een beetje slapende gehouden omdat ze nog een slang in haar luchtpijp heeft zitten en dat is niet zo prettig. De ademhalings wordt zo afgesteld dat ze het steeds meer zelf moet doen. Als dat allemaal goed gaat mag de slang uit haar keel.
Vanmiddag is er ook nog een echoscopie gemaakt en röntgen foto's. Alles ziet er prima en rustig uit.
Om jullie een idee te geven: ze ligt aan 8 medicijnpomen, ze heeft 4 drains in haar borstkas, 4 infusen, enz.
Onze kanjer doet het heel goed, maar de weg zal nog pijnlijk en lang zijn.
Wij zijn na deze spannende dag op en gaan zo lekker slapen. Morgen houden we jullie weer op de hoogte.
p.s. als je vanaf nu een reactie plaatst komt hij als het goed is op de site en kunnen wij ze dus ook lezen, als je voor dit bericht een reactie hebt geplaatst, dan hebben wij hem helaas niet kunnen lezen.
Groetjes vanuit Groningen
Tot nu toe alles goed
Wendy was om 9.45 uur uit de operatiekamer. Ze ligt nu met allemaal slangen en apparaten op de kinder IC. Tot nu toe gaat alles goed! Ze heeft ook nog een slang in d'r luchtpijp zitten, daardoor zal ze straks nog even niet kunnen praten. Wendy krijgt morfine tegen de pijn.
Het adres is:
UMCG
Postbus 30001
9700 RB Groningen
We gaan nu snel weer naar Wendy toe.
Het adres is:
UMCG
Postbus 30001
9700 RB Groningen
We gaan nu snel weer naar Wendy toe.
De pieper gaat
Gister avond om 21.45 uur ging de telefoon. Het was de chirurg uit Groningen! Of Wendy geen koorts had of iets anders. Want er was waarschijnlijk een geschikte long!
Wendy heeft geen koorts, dus een ambulance werd gebeld.
Snel alles pakken wat je pakken kunt, Wendy wakker maken. Ze lag net heerlijk te slapen.
Marcel kwam gelijk om Snoepie (onze hond) op te halen en om ons bij te staan.
Om 23.00 uur zaten we op de boot. Er stond nog een ambulance op de boot.
Ik ga straks weer verder, maar we kregen net een belletje dat ze klaar zijn met Wendy en dat het er goed uit ziet!!!!!!
Wendy heeft geen koorts, dus een ambulance werd gebeld.
Snel alles pakken wat je pakken kunt, Wendy wakker maken. Ze lag net heerlijk te slapen.
Marcel kwam gelijk om Snoepie (onze hond) op te halen en om ons bij te staan.
Om 23.00 uur zaten we op de boot. Er stond nog een ambulance op de boot.
Ik ga straks weer verder, maar we kregen net een belletje dat ze klaar zijn met Wendy en dat het er goed uit ziet!!!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)
